Celine -en sjelden prinsesse!
Celine 4,5 år
Celine er den eneste i verden i sitt slag, men det finnes flere andre unike barn rundt omkring også. Å få et barn med kromosomfeil er ikke bare lett, og det kan være fint å snakke med andre i samme situasjon.
Av Vibeke, Celines mamma
Vår historie begynner veldig likt som disse andre jeg har lest her. Sønnen vår Patrik var den gangen 4 år og nå ventet vi barn nr. 2. Kjempe spennende. Vi gledet oss enormt alle sammen!! Forskjellen var at dagen da vår fødsel var over - raste verden totalt sammen - iallefall for en stund!!
28.02.00 var fødselen igang. Alt gikk fint. Jeg tok ingen smertestillende eller noe og følte at jeg hadde full kontroll over fødselen. Det ble en myyye lettere fødsel enn første gang. Men så kom sjokket - det var noe rart med dette lille nyfødte barnet... Det så så annerledes ut. Var det noe galt??
Det som skulle ha vært en flott opplevelse ble til et sant mareritt, det kom mange leger styrtende til. Og vi satt/lå igjen der og forsto ingenting. Spørsmålene var mange; var det gutt eller jente??, er det noe alvorlig galt??, Hva skjer?? Skal de ikke si noe snart?? lever dette barnet vårt?? Hvorfor gråter det ikke? Stillheten var til å ta og føle på.
Vi fikk ikke vite noe mere den dagen, men noe galt var det jo. For å gjøre en lang historie kort. Etter noen dager fikk vi tatt masse prøver og fikk beskjed om at det var noe galt med datteren våres. Celine, hun kunne faktisk dø fra oss. De kunne ikke helt sette fingeren på hva det var de heller. Legene snakket gresk over hodene på oss og alt føltes som et stort virrvar. Jeg ville helst bare våkne opp fra dette marerittet. Det var jo ikke dette barnet jeg hadde ønsket meg, jeg ville ha et nydelig lite velskapt barn jeg. Det er da ingen som går rundt og drømmer om å få et barn som ser annerledes ut...
Ett halvt år etterpå får vi endelig en diagnose, vi har hatt ett tøfft halvår. Det var utrolig vanskelig å møte omverdenen, vi visste jo ingenting om hva som var galt med prinsessa vår..
Så kom dagen, legen hadde ringt og bedt oss komme. Vi grudde oss fælt, visste at nå hadde han fått svar på alle prøvene. Vi håpet innerst inne på et svar som "gudskjelov, det var ikke noe galt med henne!!" men visste nok at det ble et helt annet svar. Vi satte oss ned hos legen. Han tok frem et ark med alle kromosomene og spurte oss om vi kunne se noe feil på noen av de.. for meg så det ut som det var feil på alle, jeg har da aldri intr. meg for kromosomer. Så kom det : "Det er en feil på kromosom nr. 14." Javel... skal vi være glade eller lei oss nå da?? Spørsmålene var igjen mange - svarene få. Dette var visst en kromosomfeil som ingen andre i verden hadde... så vi måtte til en genespesialist for å få vite mer.. Vi hadde nå iallefall fått ei unik jente prøvde legen å fleipe med..For oss raste verden sammen.. Vi var alene i hele verden, jenta vår er den eneste!!! Hva vil skje med fremtiden hennes?? hvordan vil hun utvikle seg?? er hun hjerneskadet??
Det var en tøff tid - kromosomfeilen fører jo gjerne til edel. Hun hadde ikke hold i kroppen sin i det hele tatt. Holdt ikke hodet feks. selv før hun var 1 1/2 år. Klarte ikke å suge av puppen i det hele tatt - måtte mate henne med teskje, så det tok jo evigheter. Kunne miste pusten i evigheter av uvisse årsaker - holdt på å dø fra oss 4 ganger... Hun kunne ikke spise brødskive etc. før hun var 2 1/2 - Hun tok sine første vaklende skritt da hun var 2 1/2 det tok et halvt år før hun da klarte å gå tilnærmet normalt. Selv om hun fortsatt i dag har en annerledes gange. Har ikke noe språk selv nå. Men er utrolig god til å bruke kroppsspråk, det er utrolig hva man kan si med kroppen!! Jeg kunne jo ha ramset opp i evigheter, men...
Celine er nå blitt 4 1/2 år. Hun er en nydelig jente med en utrolig livsgnist som jeg aldri før har sett maken til. Hun er utrolig skjønn og er alltid blid. Hun møter alle med et blidt hei!!! Og oppfører seg som om hun forventer at alle er kjempe glad for å se henne - og da blir de jo gjerne det. Og hun reagerer med å gi de en kjempekos, eller nusser der hun treffer om det så er på låret eller døra el. Det er jo sant vi har fått en unik jente - det finnes ikke noen like!! Hun er rett og slett så naturlig og herlig!!
Men vi har følt oss SÅÅ alene!! Helt til vi dro på et sted som heter FRAMBU - der møtte vi maaaange andre foreldre i samme situasjon. De hadde også fått barn som var unike, ingen hadde selvfølgelig den samme feilen som vår Celine, men alle var sjeldne.
Vi ble alle veldig ivrige og bestemte oss for at ingen foreldre skal noengang få gå igjennom det som vi har måttet oppleve. Derfor startet vi vår egen hjemmeside, den er forstatt under konstrukson, men det er bedre enn ingenting. Der kan vi møtes å chatte, utveksle erfaringer, jobbe mot felles mål etc. og det er deilig å ikke være sååå annerledes lenger!!
Celine vil aldri bli "normal", men hun har gjordt meg såå utrolig sterk og lært meg at skjønnheten kommer i aller høyeste grad innenfra. Hun har faktisk på tross av at hun ikke har annet språk enn . hei, mamma og pappa - lært meg utrolig mye om livet.
Er du en mor eller far som kjenner deg litt igjen - som har et barn med en svært sjelden kromosomfeil, eller et barn som er annerledes men som ikke har noen diagnose. Da vil jeg oppfordre deg til å kikke innom sidene våre. Adressen er : www.ultraunik.no Legg igjen en hilsen, kikk på bildene av barna våre, send en melding el. Alle barna våre er veldig forskjellige men siden de er så unike, er vi likevel i samme båt.
Vi håper nå på sikt at vi skal klare å få dannet vår egen forening, men det er ikke så lett som det høres ut. Man må ha 250 medlemmer for å kunne få statsstøtte... Men tro det eller ei, nyere forsking har vist at det nå fødes flere barn med svært sjeldne kromosomfeil enn det fødes barn med Downs syndrom. De fleste har vel hørt om Downs!!?? Så vi håper staten etterhvert innser at vi må få noe hjelp snart vi også...
