Jula med et barn med spesielle behov -er spesielt
Ill: Terumi
Her kommer et hjertesukk fra mamman til lillebror, noe til ettertanke for noen og enhver....
Det er lille julaften og jeg sitter alene på jobben. Skulle gjort masse arbeid, men får ikke gjort noen ting. Tenker på dagene framover, og vet at de kommer til å kreve alt av oss som foreldre, og har lillebror på snart 4 år i barnehagen hele dagen i dag.
Storesøster har begynt på skolen. Hun er ei glup jente som har lært seg å lese og kan regne + og - og kan klokka bedre enn de fleste som er flere år eldre enn henne. Hun har alltid vært ei rolig jente og veldig lett å ha med å gjøre.
Da lillebror ble født var han syk, og vi var mye på sykehuset. Etterhvert fikk han flere medisinske diagnoser, men heldigvis er det mulig å gi medisiner som gjør hverdagen tilnærmet ok etterhvert. For noen måneder siden fikk han en ny diagnose. En diagnose som det ikke kan gies medisiner for. En diagnose vi har ventet på. Lillebror skjønner ikke verden på samme måte som alle andre. Han prater, men prater et papegøye språk - veldig innviklet, og vanskelig å avsløre at han faktisk ikke alltid vet hva han prater om. Han leker ikke med andre barn, og skjønner ikke at det er jul snart. Han har ingen forventninger til ting og ikke fantasi. Dette er to ting jeg virkelig savner - det å kunne bygge opp forventninger til at noe positivt skal skje, eller det å tro på julenissen. Storesøster tro fullt og fast på julenissen, og har store forventninger, husker hvordan ting har vært tidligere år, og gleder seg til det.
Unger på lillebrors alder var helt opptrekt i barnehagen i dag, for nå er det bare ÈN dag igjen til julenissen kommer med pakker. Lillebror ser bare tvers gjennom dem, og synes det er kjekkt at de får sitte å se på TV for en gang skyld i barnehagen.
I morgen blir en dag med kaos for lillebror. Ting ser ikke vanlig ut i huset - juletreet, juleduker, andre gardiner + + +, gjør at ting virker kaotisk for lillebrors verden. likevel kan vi ikke la være å feire jul/pynte til jul. Storesøster gleder seg svært mye til den magiske stemingen det er å komme opp i stua julaften morgen, og se at julenissen har vært der og pynta hele huset.
Han slår, kaster og gråter når han ikke skjønner det som skjer, og det blir alt for mye kjefting og smelling for de gale tingene han gjør.
Han trenger leker som tåler og bli kastet ned trappa annenhver dag - og slike ting er dyre. Vi ønsker oss Fisherprice og Brio til jul, men når jeg ser på pakkene er det tydelig at ikke folk har skjønt det. I fjor fikk har et spill, små-lego m.m. som han fortsatt ikke forstår hvordan man leker med. Jeg skulle familie og venner rundt oss skjønte lillebrors behov..!
I romjula må vi ha et pusterom for å klare å fortsette dagene, for å lade opp går jeg på jobb igjen da.
Mitt høyeste ønske for jula er at vi fikk et tegn på at ting er ok. At vi gjør de riktige tingene. At lillebror får ha det godt....
.....dette var bare noen tanker en mor til et barn med spesielle behov sitter med en julaften formiddag.....
