Har selv fått en skjønn liten datter med arm-/hånddysmeli.
Anonym
Sv: Noen flere her som har barn med DYSMELI?
21:39 13.01.2008
vi har ei datter med hånddysmeli, hun er snart tre år. Vil anbefale dere å ta kontakt med TRS og meld dere inn i dysmeliforeningen. utrolig hvor kjekt det er å treffe foreldre i samme situasjon.
Gratulerer med datter!
Vi har ei flott jente med armdysmeli.
Støtter opp om "tuldes" anbefalinger om Norsk Dysmeliforening (dysmeli.no) og TRS. Vår jente har stor glede av å møte andre barn...og vi voksne koser oss også.....og utveksler erfaringer!
Jeg har en sønn med Poland syndrom og hånddysmeli. Har vært på kurs på Frambu senteret, anbefales! Ta gjerne kontakt med dem for informasjon om rettigheter osv. De er kjempeflinke!
hei,
har en gutt 2 år med hånd-dysmeli.
Går kjempefint - det vil det med din lille jente også!
www.dysmeli.no
vi reiser på kontroller/samlinger på rikshospitalet, kanskje noen nærmere der du bor, med dysmeli team
http://www.rikshospitalet.no/portal/page/portal/no/forsiden/sykdom/undersokelser/det aljer?p_menu_id=32169&p_sub_id=32161&p_style_id=32182&p_doc_id=54683
Vi bor i nord-norge, men er henvist til rikshospitalet. Er veldig spent på når vi får komme dit, og hva de har å "si"...
Når hadde dere første timen der?
Anonym
Sv: Noen flere her som har barn med DYSMELI?
13:42 14.02.2008
Såvidt jeg husker var vi på RH når hun var 3-4 mnd.
Vi hører til St Olavs Hospital, men ba selv om henvisning til Rikshospitalet. Det kom ikke noe mer ut av det enn det vi fikk vite på St Olav dessverre.... men veldig greit. Han var da ni mnd.
hei. vi fikk diagnose ved fem mnd. og var vel kort tid etter på rikshospitalet, tror hun var 8 mnd. bor også i nord,
Nå er hun snart tre år og veldig klar over at hånden er lita, sier noen ganger at hun ikke vil ha ei lita hånd. men ennå er det nok å svare at hun har ei hånd som er mindre enn den andre, og da sier hun ok. og når vi lakker neglene og beundrer hun begge hendene. så "sorgen" hennes er veldig kortvarig, heldigvis
Hei hei! Har en gutt på snart 3 år, med armdysmeli. Det går veldig bra med han.
Så du skal nok se at det kommer til å gå helt fint med henne :-)
Vi bruker NTO på Ottestad,Hamar. Er veldig fornøyd med dem, fikk anbefalt å bruke dem i stedet for Rikshospitalet, fordi de har spesialisert seg på arm/hånd- proteser.
Ser dere bor i Nord-Norge, tør jeg spørre hvor?
Bor selv i Narvik.
Ser du lurer på noe,- og legger inn et svar....
Vi har byttet over til Ottestad og NTO. Vår datter mangler armen og vi er kjempefornøyd med den hjelpen vi har fått.
Aller først; ortopediingeniørene der er så utrolig flinke med barn. Det var en positiv opplevelse for vår unge å komme dit. Hun vil gjerne dit snart igjen..Dette er jo en viktig bit i det hele.
Dernest er de på tilbudssiden uten å ville tre hjelpemidler over hodet på oss. De hører hva vi sier og tar oss på alvor. De har masse kunnskap og erfaring.
Jeg kunne ha skrevet en hel avhandling om dette, men jeg synes dere nå er i gode hender og sier bare; lykke til!
Er helt enig med velve om NTO. Vi har bare positive opplevelser fra dem. Gutten vår gleder seg veldig når vi skal dit, samtidig til kontrollene i Tromsø. Det er også det fine med NTO, de har faste steder rundt i landet hvor du kan komme på kotroll. Veldig kjekt i og med at vi bor så langt unna. Og hele dysmeliteamet på Ottestad er fantastisk. Gjør alt for at du skal ha det bra, og at barnet skal få den hjelpen det trenger :-)
De lager også den protesen barnet måtte trenge, ingen hindringer, bare utfordringer :-D
Nei som sagt, har bare positive opplevelser derfra, så dere kommer nok til å bli kjempefornøyde!
Nå er prinsessa mi blitt 3,5 måneder, og vi har vi vært i Tromsø og møtt dem fra NTO. En kjempefin og positiv opplevelse :) Følte oss virkelig godt mottatt og lyttet til.
De tok gipsavstøpning av "stumpen" og skal sette igang med å lage hennes aller første protese. Så 6.mai skal vi til Tromsø igjen for å få prøve krabbeprotesa. Blir kjempespennende :) Føles godt å være igang :)
Og så ser vi fram til kurs på Sunnaas i mai. Noen flere som skal dit?
Anonym
Sv: Noen flere her som har barn med DYSMELI?
21:51 18.04.2008
Så flott at dere er i gang nå! Min sønn fikk aldri krabbeprotese, han strevet en del ja. Godt at de er forutseende med henne!
Skulle gjerne kommet på kurset i mai, men den uka er vi innkalt til operasjon på st. olav på dysmelihånden. Kos dere på kurs!
Synd de datoene skulle krasje....
Hvor gammel er sønnen din nå? Kan jeg spørre hvorfor han skal operere på dysmelihånden?
Anonym
Sv: Noen flere her som har barn med DYSMELI?
14:06 22.04.2008
Sønnen min er straks 20 mnd nå. Han har en feilstilling i hånden slik at tommelen er snudd feil vei; så nå skal han opereres for å snu tommelen riktig vei, så han ser mer anatomisk riktig ut. er et rent kosmetisk og praktisk inngrep (problem i forbindelse med påkledning osv...)
Dere får ha lykke til med operasjonen!
Min lille tulle har bare 5 små anlegg/knopper der fingrene skulle vært, helt uten ben i, eller noen form for funksjon.. og så er underarmen forkoretet.
Anonym
Sv: Noen flere her som har barn med DYSMELI?
19:48 27.04.2008
Takk!
Her er armen ferdig utviklet for å si det sånn, men tommelen står feil vei samt at alle fingrene mangler ledd. Dessuten er hånden slapp fra håndleddet og frem, derfor ingen mulighet for noe grep her.
Armen hans er ca 10 cm kortere enn den andre.
Så vi forstår hvilke utfordringer dere står foran *klem*
Hvor gammel er hun? Min er 20 mnd i dag :)
Heisann!
Hun blir 4 måneder i morgen - utrolig hvor fort tida flyr!!!
Og nå er det bare 1 uke til vi får protesa, og kort tid til Sunnaas, så skjer mye på kort tid. Spennende!
Hører gjerne mer fra dere :)
