Eksem og allergi
Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
22:38 10.02.2008 |
|---|---|
Har en liten gutt på 8 mnd som for en liten tid tilbake hadde en skikkelig reaksjon da vi begynte skikkelig med grøt. Han fikk skikkelig diare, å da mener jeg rett å slett vann med farge ørten ganger om dagen og natten. Trodde først dette var omgangssyke (den gikk da) eller tenner men den ble ikke bedre før vi kuttet ut grøten (eller han ble slappere å slappere og sluttet nesten å spise både grøt og melk). Etter han gikk over til bare melk så kom avføringen seg etter noen dager. Begynte så påan igjen med grøt ca 2 uker etterpå når appetitten hans hadde steget igjen, samme kveld ble avføringen løsere og dagen etter så var det vann igjen. Etter 2 dager så kuttet vi ut grøten, og noen dager senere var avføringen normal igjen. Så vi tenkte da at han reagerte på noe i grøten. 5 dager etter at vi sluttet med grøten ble han testet for allergi mot hvete, melk, cøliaki og en generell. Alle prøvene var fine bortsett fra den generelle da, men fikk beskjed om at selv om de var fine (men kan det være pga at vi hadde sluttet med grøten flere dager før?) så kunne det selvfølgelig være han reagerte på noe av det. Fikk og beskjed om å skrive opp det han spiser og hva reaksjonen er. Han har ikke fått så veldig mye disse ukene for han er ikke så veldig matglad, og har slitt med å svelge. Men har funnet ut at han kan reagere på potet og skiver (med leverpostei, har ikke fått noe annet på). Fikk litt skive både i går og i dag, og nu i kveld var avføringen ganske så bløt. Så det jeg lurer på er om det er noen her inne som har hatt samme forløpet og som har testet negativt på cøliaki selv om det til slutt viser seg at man har det. Har fått høre at den eneste sikre måten å finne ut av det er en slange opp i enden for å sjekke tarmtottene, men har ikke lyst å utsett mini for det unntatt om det er helt nødvendig. Men vil selvfølgelig ikke utsette han for mat han evt ikke tåler, for allmenntilstanden hans blir jo og dårligere etter noen dager. Huff, ble litt langt dette... Men håper det er noen her som har noen erfaringer å dele med meg, og evt noen tips. Ska bestille ny time hos legen i mårra og hadde vært litt kjekt å få vite litt hva jeg evt kan kreve å få gjort. På forhånd TUSEN TAKK :) |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
20:10 11.02.2008 |
|---|---|
Har en liten gutt med cøliaki så dette kanjeg litt om. Den blodprøven som kan påvise cøliaki er like vanlig at slår ut negativ som positiv selv om en har sykdommen. Så det at den ikke viser noen ting vil ikke si at en ikke har cøliaki, det viser bare at en må fortsette å teste. (Lillgutt slo ikke ut på den testen, og han har kraftig cøliaki) For å påvise sikrest mulig om det er cøliaki eller ikke er gastroskopi eneste muligheten. Det er en slange som føres ned gjennom svelget og ned til tynntarmen. Der tas det flere biopsier for å se etter slitasje på tarmtottene. På små barn gjøres dette under narkose. Når jeg leser hva gutten din gjennomgår så synes jeg det lyser Cøliaki og du burde forlange denne testen. Avføringen og dårlig mastlyst er typiske plager. Det er ikke gøy å legge han i narkose, men plagene han daglig har er mye verre. For selv om du unngår grøt og brød så kan han få i seg gluten på skjulte steder en ikke har tenkt på en gang. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
08:07 13.02.2008 |
|---|---|
Hei! Tusen takk for svar :) Har bedt legen sende henvisning til barneklinikken nu! Mange som sier det tar tid å komme til, så jeg ba han skrive at det var en hastesak på den. Hvor lang tid tok det før dere kom til? Og ved hvilket sykehus var dette?? Vi ska te Haukeland. Har så smått begynt med mat med gluten igjen, men det er jo ikke så mye jeg får i han (prøver å blande sinlac og vanlig grøt, å får da i han noen skjeer før det er stopp, han får og noen skivebiter innimellom men brekker seg ofte av de). Virker som om han vet at han får mat han ikke tåler.... Så må kompensere med glutenfri mat så han får i seg noe. Huff e ikke enkelt, men har jo forstått det slik at de må være dårlig om de ska finne ut noe. I tillegg våknet han med høy feber i natt, men aner jo ikke om det å kan være en reaksjon? Avføringen har heldigvis ikke blitt så veldig bløt ennu, men det er sikkert fordi at han får mest glutenfri mat. Nå X vi bare fingrene for at dette går fort, har jo absolutt ikke lyst å gi mini mat han ikke tåler.... Stakkar liten... :( |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
17:30 13.02.2008 |
|---|---|
Du er veldig heldig som skal på Haukeland, der var vi også og der er helt supre der. Fantastisk barneavdeling. Vi hadde en lang historie og var vel borti alle legen der og alle var tydelig plasser i rett yrke. Hos lillegutt var det akuttm var på legevakta om kvelden og ble innlagt morgenen etter. Da hadde han kastet opp alt i ukesvis og mistet det som var av overskudd på kroppen. Hadde vært hos andre leger som bare sa det var magevirus. Ble innlagt på fredag, fikk gastroskopi på onsdag. Måtte vente så lenge siden han måtte ha CT også samtidig da begge må tas i narkose. Fikk begge testene siden det var oppkast som var det store problemet, spå de ville sjekke hodet også. Det høres groteskt ut, men det er bra du fortsetter å gi glutenholdig mat, det gjør bare at testene blir sikrere. Slutter du med det nå vil du sansynligvis ikke få noe ut av å sjekke han for da helse jo tarmene. Det tar koretere tid å hele enne å ødelege dem skikkelig. Og de må være "ødelagt" for å påvise cøliaki skikkelig. Personlig hadde jeg ikke ventet på innkalese, men dratt på dropp inn på barneklinikken som er hver dag fra 17. Det var det som måtte til hos oss. Det går ofte fortere når de møter barnet selv. Vi var ekstra heldige siden det var en lege fra gastro (mage/tarm) som hadde vakt den kvelden vi kom dit. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
17:47 13.02.2008 |
|---|---|
Huff, der ble det mange skrivefeil, men håper du skjønner alt fordet. La det iallfall ikke gå så langt som med lillegutt. Da han endelig fikk diagnosen hadde han sluttet å spise totalt, drakk bare juice. Så da ble det ny innleggelse med sondenæring og å lære kroppen til å ta imot mat igjen. Kroppen var så nedbrutt at den ikke klarte å ta imot noe næring, så selv den mildeste sondenæringen kom opp igjen. Det var ikke noe gøy akkurat. Da vi fikk forlate sykehuset noen timer og gå en tur i sentrum stirret folk som gale. Radmager, skallet (måtte barbere håret bort fordi legen prøvde å sette infusjon der), liten lue og slange ut av nesa så han ut som en som var dødsyk. Men vi var lykkelige for da var han endelig på bedringens vei :o) Men må legge til at han hadde en uvanlig hard start på sykdommen, men vær obs fordet og vær på hugget. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
19:01 13.02.2008 |
|---|---|
Huff, høres ikke noe gøy ut nei. Ble altså skikkelig syk han ja. Angrer litt nå på at jeg ikke dro på barneklinikken da han var skikkelig dårlig på nyåret, da bare rant det av han (diare som gikk gjennom alt) og han spiste så å si ikke noe ting, klarte å få i han max 50 ml mme innimellom. Men vi trodde kanskje det var omgangssyke eller tenner... I dag har han ikke hatt noe særlig matlyst, men vet jo ikke om det er pga feberen eller om han er uvel i magen. Har vært sutrete i nesten hele dag (var han og når det stod på som verst), men har ikke hatt mer enn en skittbleie. Tror nesten det er pga av feberen, for har jo ikke fått i han noe særlig med glutenmat, nekter jo omtrent helt å spise det. Godt å høre at de er flinke på Haukeland :) Får vente ett par dager, og om vi ikke har hørt noe så får vi ringe dit. Men om han blir skikkelig dårlig igjen så nøler jeg ikke med å dra dit, jo tidligere han får en sikker diagnose jo bedre. Men synest det er vanskelig å proppe i han mat han sikkert ikke tåler, men vet jo at det er det beste for å få en sikker diagnose. Kommer til å være verdens gladeste mor når dette er over :)))) |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
19:27 13.02.2008 |
|---|---|
Dere har jo en historie på han. Dette er ikke noe som akkurat har startet. Så jeg hadde fremdeles dratt ned på dropp in delen på barneklinikken og snakket med en lege der. De er jo alle barneleger og har litt mer peil enn fastleger. Har han gått ned noe i vekt? Fått oppblåst mage? Sover mer? Dette er tegn, men trenger ikke være der noen av dem for å alikevel være syk. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
19:57 13.02.2008 |
|---|---|
Oki, kanskje vi får gjøre det da! Han gikk ned i vekt da det stod på som verst... går nå til jevnlige vektkontroller på HS da de ikke er så veldig fornøyd med vektoppgangen hans... bare lagt på seg 500 gram på 3 mnd. Oppblåst mage har han... begynt å bli større nu da vi holder på med denne maten. Han pleier å ha 2-3 lurer på dagtid (på tilsammen 3 timer ca), han sover veldig godt når han legger seg for kvelden, men begynner å kave i 1-3 tiden om nettene.. Dagene hans starter i 5-6 tiden. Han har i tillegg fått konstatert kiss, gått til behandling siden han var 3 mnd... fått stadige tilbakefall, noe terapauten tror kan ha med mageproblemene hans! |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
03:00 14.02.2008 |
|---|---|
Ta han med til legen/legvakta på barneklinikken med en gang og krev gastroskopi. All min erfaring soier iallfall at det der er stoooooore sjanser for å være cøliaki. Vektnedgangen / dårlig vektoppgang sier seg selv. Ved diare holder jo ikke kroppen særlig lenge på maten. Samt at tarmtottene som blir ødelagt av gluten er jo også de som skal ta opp næring og kroppen blir da underernært pga av dette. Oppblåst mage over den normale runde babymagen er typisk tegn på cøliaki når det er andre symptomer i tillegg. 3 lurer for en på den alderen er vel litt i meste laget, hadde vel normalt holdt med 2. Men samtidig er ikke 3 timer til sammen så lenge i den store helhet. Men kavingen om natten kan komme av ubehag etter kveldsmaten...... Jeg synes iallfall ikke du er hysterisk ved å ta saken videre. Dette er ikke behagelig for han og viktig å få klarhet i raskt. På lang sikt øker ubehandlet cøliaki riksen for benskjørhet og tynntarmkreft, men da skal en gå med det lenge. Hold meg oppdatert da er du snill. Slike problem engasjerer meg siden det ikke er et år engang siden jeg gikk igjenom det samme lille helvete med lillegutt. Her startet faktisk alt på 17 mai av alle dager. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
08:13 14.02.2008 |
|---|---|
Da får vi se om vi får plassert de to eldste i ettermiddag og ta oss en tur på barneklinikken når sambo kommer hjem fra jobb. Nødt ha han med som backup :) Han har fremdeles feber, og i mårres bare gren han seg gjennom frokosten (vanlig grøt). Hadde så vondt av han, men måtte bare ta meg selv i nakken å gjennomføre... Han er blid nå da, ligger på gulvet og leker litt... men det varer nok ikke lenge før armkroken te mor er eneste plass han vil være. Skal holde deg oppdatert jeg :) Er veldig gla for å få noen råd og innspill, så du ska ha Tusen Takk :D. |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
15:05 14.02.2008 |
|---|---|
Lykke til :o) Vær der før 17 så du kan trekke kølapp med en gang de åpner. Det kommer raskt masse med folk. Vet du hvor det ligger foresten? |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
08:29 15.02.2008 |
|---|---|
hei! Vi dro inn i går vi, og det var en gedigen bomtur. Møtte på ei som visstnok hadde munndiare, Vi kom omtrent ikke til ordet etter vi hadde fortalt hvorfor vi var der. Har aldri vært med på verre. For det første så kunne han da umulig ha cøliaki når det ikke viste noe på blodprøvene, for det andre så var det jo vanlig med litt løs avføring innimellom (joa, vet jo det... men vann??)og for det tredje så var det jo ikke sånn cøliaki utartet seg i det hele tatt. Hehe... vi satt bare å måpte til slutt.. å måtte bare le litt på vei hjem over måten vi ble fullstendig overkjørt. Kom rett å slett ingen vei med henne... Så vi ble sendt hjem med beskjeden om at han hadde kraftig virusinfeksjon... ikke tok de tempen, ikke tok de crp, hadde så vidt tid te å lytte på han. Hun avsluttet hele seansen med å si: Ja, nå har jeg tatt en masse helsestasjonprat. Blæh... Så nå venter vi bare på henvisningen... så får vi heller ta det ifra der. Orker rett å slett ikke å møte på slike folk igjen... Hu var rett å slett helt forferdelig!!! :) hehe... huff, stakkar menneske. |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
02:33 16.02.2008 |
|---|---|
Gurimalla, det var tydeligvis en som hadde en dårlig dag og heller burde vært hjemme dere møtte på. Så synd, for vi har selv så bra erfaring med den avdelingen. For det var barneklinikken sin drop inn på Haukeland sykehus dere dro på og ikke vanlig legevakt vel? Hun kan umulig ha vist hva hun snakket om, jeg kan jo mer enn henne. Det finnes ingen fasit for hvordan det utarter seg, det er derfor så mange går med det udiagnosert som det gjør. Det er ikke uvanlig at blodprøven viser negativ selv om en har cøliaki, lillegutt er et godt eksempel på akkurat det. Det er derfor ingen med litt peil stoler på den. Rennende avføring over så lang tid er vanlig....javel. I tilegg når han har oppblåst mage og dårlig vektoppgang. Nei håper da henvisningen deres fører noe mer med seg. Visse skulle ikke fått lov å ha det yrket de har. |
|
| Intensity har voksende mage | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
06:21 16.02.2008 |
|---|---|
joa, det var på barneklinikken sin drop in vi var på! Nei, hu hadde tydeligvis ikke dagen sin, har ikke vært borti verre! Men er jo ikke noe å gjøre med det, men vet at om jeg dumper borti hu samme en gang til så vil jeg ha en annen lege... Men vi må jo bare le litt av det :) Så nå går vi bare å venter på henvisningen, håper det ikke tar så altfor lang tid. krysser fingrene for at vi dumper borti noen med litt mer erfaring og er en bedre menneskekjenner... og som lar andre komme til ordet :) |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
08:53 6.03.2008 |
|---|---|
Har nå fått brev fra barneklinikken der de sier at de ikke finner grunnlag for å sette i gang med utredning/behandling fra spesialisthelsetjenesten på nåværende tidspunkt. BLÆH!!!!! Legen mente det var fordi blodprøven var fin, og at de ikke hadde tatt hensyn til de andre faktorene. Blir så forbannet... mildt sagt. De kunne tatt seg en tur hjem til oss så kunne de sett hvordan mini er nå! Med mange diarebleier for dagen (og da må alt skiftes for det er så blødt at det renner ut), har fullstendig grøtnekt, sliter med å få i han mme (har begynt med nattmat igjen for at han ikke ska gå så veldig ned i vekt), han er heldigvis veldig glad i vann :), ingenting er godt nok lengre bortsett fra å sitte på mammas fang å kose. Er så slitsomt, og jeg skal i tillegg begynne å jobbe litt igjen i neste uke når pappaen skal ha permisjon de dagene jeg jobber... Lurer på hvordan det skal gå når han henger på meg som en klegg... ! |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
19:04 6.03.2008 |
|---|---|
Jøss, det var jo seriøst. Merkelig at de tokk lillegutt in så srakst da, han hadde jo heller ikke utslag på noen blodprøve... Men men, ikke gi dere, ta en tur til ned på barneklinikkens dropp in. Tilslutt møter dere riktig lege. Kan tenkes vi bare hadde flaks på første forsøk der... Det er iallfall tydelig at alt er ikek som det skal, og det burde a de også se snart. |
|
| Intensity har jente i magen | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
21:21 6.03.2008 |
|---|---|
Fikk heldigvis time til lege i dag så var innom å pratet med han. Fikk vite at barneklinikken hadde en tedens å avvise når de hadde manglende kapasitet. Men han skulle få oss inn i systemet igjen :) Skal ta avføringsprøver av mini (hehe...lett det så flytende som det er men må gjøre ett forsøk) og sende inn, og uansett hva de viste så var han klar på at vi skulle ha utredning, synest det var helt uakseptabelt slik barneklinikken holdt på. (Han kunne fortelle at om det var han som hadde skrevet henvendelsen så hadde han gitt den til oss, og ikke sendt den direkte til bk... for da var det bk som hadde ansvar for at vi ble fulgt opp og ikke vanlig lege). Så nå x vi bare fingrene for at det blir fortgang i sakene. |
|
| Hva skjer a? | |
Sv: Noen her som har peiling/barn med cøliaki? (samme som skravle) |
04:44 7.03.2008 |
|---|---|
Å så bra. Håper dere snart får vite noe mer. Forferdelig å bare gå slikt å lure. Avføringsprøve er ikke lett nei, vi leverte hele bleia på sykehuset vi. Hadde vi ikke kunnet gjøre det aner jeg ikke hva vi hadde gjort. Kan ikke akkurat gå med en pose på rompa som ved tisseprøve vel.... Forbred dere på mange stikk og ikke alltid like artige undersøkelser. Grusomt å se slikt på barnet sitt, men det det er verdt det når det fører til en løsning og et bedre liv :o) Lykke til. |
|
| Intensity har jente i magen | |
