DinBaby.com

Kjempelurt å lage ny tråd :)
Ja vi går en spennende tid i møte. Mye å se fram til. Er jo godt å få endel informasjon, og ikke minst å "komme igang" med alt det praktiske.

Du får oppdatere for dere, så gjør jeg det for oss. Kjempehyggelig med kontakt, og flere å dele erfaringer med :)

Klem

ja, jeg kjenner selv ikke så mange i samme situasjon selv, så jeg synes det er godt med kontakt med flere.
Skal dere på kurset på Frambu? Vi var der i fjor, knyttet mange kontakter og lærte masse nyttig. Anbefales meget sterkt!
Har jenta di "kun" dysmeli?
Min har Poland syndrom, der dysmeli er en del av sykdomsbildet.

Hei, igjen :)

Ja, jenta mi har "kun" dysmeli. I alle fall så vidt vi vet...Ble tatt noen rutinemessige kromosomprøver av henne da hun ble født. Vi har ikke hørt noe fra sykehuset etter det, så da regner jeg med at de ikke viste noe. Er jo 4 måneders siden, så de bør jo ha fått resultatet... Hun viser heller ikke tegn til at noe skal være "galt"/annerledes, og er faktisk litt forut for sin alder, har vært tidlig med alt så langt. Så vil bli veldig overrasket om vi nå får beskjed om at det skulle være noe mer.

Har ikke "hørt" om noe kurs på Frambu... Hva dreier det seg om? Vil jo gjerne ha med oss alt som er bra :) Og alle gode tips mottas med takk!

Har så vidt lest litt om dette med Poland. Hvordan "arter" det seg for din gutt?

Hallo :)

Vi meldte hele familien på et familiekurs om dysmeli på Frambu i fjor og har hatt VELDIG god nytte av det altså!

Nå er det et kurs om to uker, tror det skal være mulig å få plass ennå, fikk brev om at det var få påmeldte, men vi kan som sagt ikke, pga operasjonen, hvis ikke hadde vi nok vært der ja! veldig nyttig å møte andre i samme situasjon.

http://www.dysmeli.no/#

Vår sønn har en av de "verste" variantene av Poland syndrom. De enkleste variantene har "bare" manglende brystmuskel, mens vår sønn har manglende brystmuskel (stort søkk i brystkassa), dysmeli i armen og to skolioser. Han var også født med en liten hjertefeil (såkalt hull i hjertet).

Smekk meg hvis jeg er for nysjerrig, men hvordan arter jenta di sin dysmeli seg?

Min sønn har alle fingrene, men de mangler ledd og tommelen er som nevnt snudd feil vei. Høyre arm er ca 10 cm kortere enn venstre og både skulderledd og albue er uferdige og fungerer ikke optimalt. Han er lam fra håndleddet og frem.

Hei, igjen :)

Da har vi vært og fått krabbeprotesa, og det var en kjempefin opplevelse! Lillemor aksepterte den med en gang, og brukte den aktivt; både "tok" og slo etter ting med den, og i mageleie ble hun med en gang mer stabil. Så dette ser virkelig lovende ut :) Både vi og de fra NTO var kjempeimponert! De tok også ny gipsavstøpning, så vi får snart enda en protese sendt, slik at vi kan ha 2 å veksle mellom.

Synd å høre at sønnen din er så hardt rammet. Får håpe dere får den beste hjelpen og oppfølgingen som finnes, slik at både dere og han kan være trygge i situasjonen. Det er jo så viktig, og spesielt for hans egen selvtillit ol etterhvert som han vokser til.

Lillemors dysmeli er (tversgående) på venstre underarm og hånd. Venstre overarm, skulder og albue er fullt utviklet og fungerer optimalt, både skjelett- og muskelmessig, noe som vi er kjempeglade og takknemlige for. Underarmen er noe forkortet, hvor mye er ennå tidlig å si, men muskulaturen fungeres trolig optimalt. NTO mener at underarmen vil bli forholdsvis kortere etterhvert som hun vokser, altså at den ikke vil vokse like mye som resten av kroppen. Hun har ikke håndledd, men mulig det er noe brusk/beinstruktur der; armen krummes litt ned/bakover der. I alle fall er det noe slags muskelaktivitet, for hun kan "trekke tilbake" det som skulle ha vært selve hånden. Ellers er alle 5 fingeranleggene der, men bare som små knopper uten bein eller noen form for funksjon. Har negler, som vokser, på tommel og pekefingeranleggene.

Nå gleder vi oss til oppholdet på Sunnaas/TRS.

Lykke til med operasjonen! Ser fram til å høre fra deg igjen :)

Så glad jeg ble for å lese dette !!! Hurra for lillemor, som tok den for det den er: et praktisk hjelpemiddel!! Jeg er også kjempeimponert, har hørt mange historier om proteser og dette var en solskinnshistorie!!! Så synd at min aldri fikk det, han strevde en del altså.....

Jeg må bare si; sønnen min klarer seg så godt i hverdagen at jeg aldri til daglig tenker over at det er noe galt med han. Blir bare minnet på det iblant. Vi har en fantastisk ergoterapeut og fysioterapeut og får flott oppfølging både der og medisinsk. Jeg føler meg veldig trygg på at han får den hjelpen han skal.
Nå samtidig mens han skal opereres, skal han vurderes av barnekirurg med tanke på søkket i brystkassa og av skoliose spesialist samt at han skal på protesepoliklinikken i Trondheim.
Han skal få tilpasset sin trehjulssykkel sånn at han kan holde med begge hender.

Håper å få truffet deg på kurs neste år *klem* Kos dere masse, er kjempekjekt der!!

ja, vi har vært heldige med Lillemor som er så kvikk og fin, og tar alt så lett :) Hun er jo vår egen unike lille prinsesse, og kunne ikke vært mer perfekt for oss! Må si som en annen mamma til et funksjonshemmet barn sa: Vi er ikke først og fremst en familie med et funksjonshemmet barn, Vi er en lykkelig småbarnsfamilie på 5! Slik er det sikkert for dere også.

Fint å høre at dere føler dere godt ivaretatt og fulgt opp :)

Er jo veldig bra at dere får gjort alt når dere først er på sykehuset, så slipper det å bli så mange turer. Kan tenke meg at gutten din synes det blir fint å kunne holde skikkelig i sykkelstyret - da blir det vel full fart :)

Gleder meg til å høre fra deg igjen, hvordan alt har gått og slikt...

Vi ser som sagt fram til oppholdet på Sunnaas, nå er det jo ikke mange dagene til vi drar.

Lykke til med operasjonen og alt det andre, så høres vi!

Klem :)

Ja, vi er en småbarnsfamilie på fire vi, ikke en familie med funksjonshemmet barn. Ikke det som preger hverdagen her, alt med trening og tilrettelegging går så inn i hverdagen at det ikke merkes lengre og jeg tenker ikke over dette til daglig lengre. Jeg bruker å si at han valgte meg som mamma fordi jeg kunne klare jobben best ;)

Jeg har blitt syk jeg nå da midt oppi det her. Skikkelig forkjøla for å være sikker. Har klart å unngå og smitte de andre, men dette er jammen nervepirrende.... bare dager før innleggelse lissom *dån*

Dere skal vel nedover på søndag? det vi gjorde husker jeg.
Selv drar vi mandag, være i Trondheim til ett.

Huffsann! Er vel ganske typisk da at man blir syk når det minst passer.... :/ Skal krysse alt jeg har for at du skal bli frisk og ingen andre smittet :)

Her går det fint og vi gleder oss masse til å reise nedover på søndag :)
Mye som skjer i dagene før, så plutselig er vi nok der! Idag er det bakedag, for har bursdagsbarn i huset i morgen, og lørdag er det jo 17.mai :) Og så søndag morgen tar vi løs. Spennende :)

God bedring til deg!
Og igjen Lykke til med operasjonen og de andre undersøkelsene! Spennende tider for både dere og oss.

Klem:)

ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ - DET MÅTTE SELVSAGT BLI STREIK PÅ FLYPLASSEN VI SKAL REISE FRA... :( :( :( :( :( :(

Så nå sitter jeg som nr 188 i køen hod SAS, startet som nr 233....

DETTE MÅ BARE ORDNE SEG, ALTSÅ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ååå hjelpe meg!!! Lykke lykke til!! Krysser fingrene for deg her!!
(ps derfor vi kjørte hihi)

Huff, ja, skulle ønske vi kunne kjøre, men det blir nå aaaaltfor langt....
Får ikke endret på biletten nå, fordi det ikke er sikkert det er streik søndag!!!! Hvofor? Fordi helsevesenet har bestemt at man må reise med billigbilett, og de er jo ikke refunderbare, så får de ikke dekket reisa dersom streiken avbrytes før flyet skulle gått... Så nå håper jeg bare at streiken snart er slutt, eller at det ennå er ledige billetter på andre flyvninger dersom streiken fortsetter.... Blir sprø av å ikke vite jeg.... :( Bare MÅ komme oss nedover!!!!!

Håper alt ordnet seg for dere *klem*
Her er vi pakket og klar til i morgen, er rimelig spente ja!

DA er operasjonen over endelig!
Han ble lagt i narkose kvart over åtte på mårran og vi ble ikke ringt etter før halv tolv!!
De har fått snudd tommelen ved hjelp av pinner i leddet, som de måtte løsne. Legen sa han var veldig fornøyd med leddets stilling, som jeg ikke har sett da han har gips på seg og skal ha det i 4 - 6 uker.
Det blir to inngrep til. Han skal neste uke legges i en lett narkose for sårskift og bytte av gips og skal fjerne pinnene i leddet om 4 - 6 uker.
Synes det rundt inn i narkose og våkne av narkose ikke var noe kjekt, men alt har gått forbausende bra synes jeg.
Sliten men fornøyd ;)
Dere kom dere av gårde tenker jeg, siden du ikke er her inne?

Hei, igjen!

Fint å høre at operasjonen gikk bra. Er ikke noe særlig å sitte å vente mens barna er i narkose/opereres, har gjort det med de to eldste så kjenner den følelsen... Men det går nå som regel bra da, og da blir det ennå bedre etterpå, for inngrepene har jo en hensikt!

Joda, vi kom oss avgårde, men måtte reise fra en annen flyplass, så ble lengre reisetid, men det er nå ikke så mye å bry seg om det da, det viktigste er at vi kom oss både til TRS og hjem igjen :) Var hjemme rundt 01:30 natt til torsdag...

Er veldig fornøyd med oppholdet. Fint å møte både "eksperter" og andre familier som er i samme situasjon som oss - så er kjempeglade for at vi fikk deltatt :)

Møtte bl.a. ortopediingeniør fra Hamar, så fikk han til å se på Lillemors protese - og jeg hadde rett i min antakelse, den var allerede blitt litt for liten. Og nå ligger det en ny og venter på oss på posthuset, så den hentes idag. Spennende!

Dere får ha lykke til med de påfølgende "inngrepene".

Ser fram til videre kontakt :)

Godt å høre at dere hadde godt utbytte av turen til Frambu, synd at vi ikke kom oss av gårde i år. Kanskje neste år?

Godt at du fikk tittet på protesen altså, små proteser får en jo gnagsår av og den er ikke like nyttig som en som passer perfekt! Hvordan går det med den?

Her er minsten litt surklete, lett feber og slapp og tufsen, dårlig matlyst og dårlig søvn. Han er litt i bedring, tror jeg skal ringe til Trondheim i morgen og høre om de tør å gjøre inngrepet på tirsdag med denne formen.....

Ja, virkelig glad for at vi dro til TRS/Sunnaas:) Forstod det slik at neste kurs (gruppe) de tilbød var i forbindelse med skolestart.
Men du, Frambu er visst noe annet; Var et par med ei lita jente på TRS nå som hadde vært på Frambu ifjor, men aldri før på TRS... Er visst mange som har kompetanse på dysmeli, og det er jo bra :)

Synd gutten din er syk nå da, for da blir det vel mest sannsynlig til at tirsdagens inngrep må utsettes.. Er nok lurt å ringe og snakke med dem ja.

Venter spent å høre mere fra dere!

Hei!
Vi fikk beskjed om å komme oppover så han ble vurdert for inngrepet hvis jeg var usikker og det var jeg. Han fikk ikke inngrepet, for de hørte knatrelyder over lungen hans, den høyre. Da var legene egentlig innstilt på å sende han hjem med uforutrettet sak. Da jeg snakket med legen etterpå, gjorde jeg et stort nummer ut av at han hadde pellet ut alle kompressene i gipsen slik at den ikke var helt stabil nå. Da bestemte han seg for å prøve uten narkose. Og det gikk SÅ greit :)
Så da koste vi oss på kjøpesenter noen timer og så dro vi hjem.
Blid og fornøyd med å slippe narkose og slippe å dra tilbake senere samme uke eller neste uke.
Nå er det sykehusfri i 5 uker før vi skal inn igjen, så nå nyter vi sommeren.
Da møtes vi nok på skolestart kurset :)

Så fint å høre at de gikk så greit :)
Får nesten si det var litt "greit" da at han ble småsyk, så slapp han unna med en narkose mindre... ;)
Dere får nyte sykehusfrien!
Og sommeren, regner med dere har bedre vær enn vi... 8 grader og regn her :( Men, men satser på en fin sommer etterhvert vi da... :)

Vi nyter sykehusferien ja! men det er varmt med gips når det er slik varme....
Vi har hatt veldig varierende. Noen dager med 26 grader i skyggen og noen dager med 10 grader.... Litt sol, litt regn.
Men ser ut til å bli en bra sommer altså!
Hvordan går det med den nye protesen forresten?

Heisann!

Ja, kan tenke meg at det klør endel under gipsen i varmen. Får trøste seg med at den snart skal av igjen....
Her går det fint, og lilegullet trives fortsatt kjempegodt med protesa si, og er flink til å bruke armen både med og uten protese:)

Tida går jo så fort at snart er det sommerferie for storebrødrene, og det blir nok godt. Så får man se hva man gjør da. Håper iallefall på mer godvær!

Ha en fortsatt fin sommer:)

Heisann!
Hvordan står det til der? Nå er det vel ikke så lenge til gipsen skal av, og det kan jeg tenke meg til at gutten ser fram til :)
Her går det fint. Skal møte ortopedene fra NTO igjen i morgen. Lillemor har vokst fra sin 2.protese allerede hun. Hjelpes som tida flyr....

Hei igjen!
Så bra at lillemor tilpasser seg og vokser :)
Vi skal etter planen til St. Olavs Hospital på mandag og han skal ta ut skruer fra tommelleddet og fjerne gispen på tirsdag. Men nå er hele familien forkjøla, så det spøker litt for operasjonen. Foreløpig ikke syk, er spente på hvordan helgen utvikler seg nå ja!
Gutten klør en del under gipsen så kan tenke meg at det blir veldig godt å få den av :)
Hvordan gikk det på NTO?

Hei!

Krysser fingrene for at gutten din fortsatt er frisk, så operasjonen kan gå som planlagt! xxx

Gikk kjempefint da vi traff de fra NTO igjen, og vi fikk oss en kjempefin og positiv overraskelse :) De hadde med seg ny protese til lillemor. Sendte dem en mail uka før vi skulle treffes og sa at protesa var blitt for liten, og da hadde de "hevet seg rundt" og laget ny, som de hadde med. Og den passet kjempefint :) Utrolig flott service der !
Og nå skal de lage ennå en protese til henne. Denne gangen uten knyttet hånd og med fingre av silikon. Er veldig spent på hvordan den blir. Kommer i posten når den er ferdig...

Lykke til på mandag :)

Hei!
Flott at dere har så gode erfaringer fra NTO, har også hørt mye godt om dem! Blir spennende å se hva lillemor synes om å "få fingre" på armen sin nå da :) La meg få høre da!

Vi dro til Trondheim på mandag, ble innlagt. Tok inngrepet tidlig på morningen og er allerede hjemme igjen nå. Alt gikk kjempegreit, veldig flinke folk både på anestesi, oppvåkning og avdeling :) Nå har han fjernet pinnene og fikset litt plastisk på fingeren så vi gleder oss til å se! Han har jo masse bandasjer nå. Vi skal opp om en uke for å ta av bandasjene.
Lillemann ble heldigvis ikke forkjøla så alt ser ut til å gå veldig greit med han. Litt vondt har han ennå og er mer utsatt ved fall pga at han ikke har gipsen som beskytter fingeren nå. Men ser han har bra fallteknikk, faller alltid på venstre skulderen :) Utrolig hvor de ungene tilpasser seg.....

Godt å høre at dere fikk det gjort, og at alt går fint. Og at ungene er flinke til å tilpasse seg er det ingen tvil om!
Må få høre hvordan resultatet er når dere har fått fjernet bandasjene.
Lykke til :)

Resultatet ble faktisk veldig bra, tommelen er litt skakk, men den var jo slik før og. Tror de har fått det beste resultatet med de muligheter de hadde :)
Deilig for gutten å få av seg bandasjene, han klødde under der og det var fryktelig varmt for han. Deilig med lett bandasje :)