Sosial lærevanske

For barn med Asperger kan klare seg bra på skolen rent faglig. En del har også uvanlig høy kompetanse innenfor spesielle interesseområder, for eksempel dyreriket, biler, planetene eller liknende. Likevel blir mange Aspergere oppfattet som litt ”merkelige”, og det er spesielt på den sosiale fronten at det skorter:

- Barn med Asperger har en begrenset evne til sosial omgang med andre. De har problemer med å oppfatte sosiale spilleregler, og en avvikende evne til empati og innlevelse. Evne til å lese og forstå mimikk og kroppsspråk er også begrenset. De har ofte også en sterk motvilje mot endring av rutiner eller omgivelser.

- Man kan si at Asperger syndrom er en sosial lærevanske som viser seg i en markant manglende evne til selv å kunne fange opp og tolke sosiale holdepunker. Dette innebærer ikke at de er ute av stand til å lære sosiale ferdigheter, men at det må læres via rutiner og regler. En kan ikke vente at disse barna forstår slikt bare ut fra å være sammen med og samhandle med andre.

- Når en skal vurdere hvorvidt et barn har Asperger syndrom eller ikke, må en vurdere utviklingsforløpet innen de samme funksjonsområdene som ved autisme: en vurderer sosial kompetanse, kommunikasjon, samt lek og egenbeskjeftigelse. På samme vis som ved autisme regner en med at Asperger syndrom skyldes at nervesystemet ikke utvikles helt som for normale barn. Det er likevel ikke slik at en finner en skade i hjernen, det er rimelig heller å forstå det slik at ulike hjerneområder ikke ”kommuniserer” med hverandre slik en finner hos vanlige barn. Dette fører til at barna oppfatter verden på litt andre måter enn vanlige barn, og at de også lærer ting på andre måter.

- Hva kjennetegner en person med Asperger?

- De viktigste kjennetegn ved Asperger syndrom er de sosiale vanskene, samt tendensen til å være stereotyp og gjentakende i sin væremåte og sine interessevalg.

- Det er viktig å huske at hver person med Asperger syndrom har sin individuelle stil og personlighet så vel som andre mennesker: Personer med denne vansken oppfører seg ikke nødvendigvis helt likt selv om de grunnleggende vanskene kan være like. For at en diagnose skal kunne stilles, er en helt avhengig av å ha en god utvikingshistorie(anamnese) for det enkelte barn/ungdom. Det er mange barn/ungdommer som viser sosiale vansker og trenger bistand, men hvor det ikke er Asperger syndrom som er den grunnleggende vanske. De viktigste kjennetegnene finner en når en undersøker de spesielle særtrekk i utviklingen av sosial kompetanse samt tilstedeværelse av repetitiv atferd.

De viktigste kjennetegnene er:

A) barnet/ungdommen skal vise en kvalitativt sett avvikende gjensidighet i sosial interaksjon, manifestert ved minst to av følgende områder:

a) Svikt i bruk av blikkontakt, ansiktsuttrykk, kroppsholdning og gester for å regulere sosial samhandling. Ofte er moduleringen av blikk noe en kan legge merke til som ikke er som hos andre. Ofte er de litt keitete i kroppsuttrykk, og de kan bruke et snevert register av ansiktsuttrykk når de samhandler med andre.

b) Svikt i å utvikle forhold til jevnaldrende som involverer gjensidig deling av interesser, aktiviteter og følelser. Svikten skal vurderes ut fra hva som er adekvat for alderen og til tross for at barnet har hatt gode muligheter. På dette punktet er det stor variasjon mellom personer med Asperger syndrom. Noen er svært utadvendte og tar kontakt med andre og prater i vei om interesser og ting de har opplevd. Dersom de er heldige, finner de andre som har liknende interesser, og da kan de utvikle et gjensidig og givende forhold til andre. Forholdet er likevel i stor grad basert på de felles interessene og strekker seg sjelden over til områder som å snakke om mer trivielle hendelser eller å drøfte forhold de synes er vanskelig for seg. Andre personer med Asperger syndrom er mer tilbakeholdne og unnvikende, og samvær med andre kan bli så vanskelig og krevende med hensyn til å følge med og å vite hva som forventes av en at en trekker seg vekk.

c)Mangel på sosioemosjonell gjensidighet, vist ved en redusert eller avvikende reaksjon på andres følelser. Ofte vil dette vises ved at personene med Asperger syndrom ikke fanger opp signaler på at andre strever med noe, og derfor verken klarer å ta hensyn til det, ei heller spørre den andre om hva som plager de. Dette gjør at de ofte kan oppfattes som ufølsomme og litt ”hensynsløst” egosentriske.

d)mangel på spontant å dele med andre gleder, interesser eller følelse av mestring. For de fleste barn vil det være slik at når en har mestret noe, enten det er å tegne noe fint eller å bygge noe, så vil de vise det fram til andre. De gleder seg og liker den rosen og omtalen de får av andre. For barn/ungdom med Asperger syndrom er ikke dette typisk. Ofte ligger gleden i å få lov til holde på med aktiviteten og det å mestre ting er oftest noe de konstaterer for seg selv heller enn å fortelle andre om det.

B) som barn skal de vise en tilnærmet normal språkutvikling og en normal kognitiv utvikling, og vise nysgjerrighet overfor omgivelsene. Det er viktig å huske på at selv om de mest kjente milepælene er normale, slik som å si sitt første ord før de er 2 år, og kombinere flere ord før de er 3 år, så kan det likevel være mange språklige avvik. Det mest typiske vil være at de ikke mestrer språkbruksregler, og at det er mange særtrekk i språket som vanskeliggjør kommunikasjonen med andre; ekkotale, de lager ord med sin egen betydning, en veldig konkret forståelse av ord og setninger, og de kan ha vanskelig med å forstå at ord kan ha flere betydninger.

C) barnet/ungdommen skal utvise uvanlig intense, avgrensede interesser eller repetitive og stereotype atferdsmønstre, vist ved minst ett av følgende:

a)en altoppslukende opptatthet med en eller flere stereotype og avgrensede mønstre av interesser som er avvikende i innhold eller fokus. Mange ganger har personene med Asperger en særinteresse som de bruker mye tid på, og som de gjerne snakker med andre om. De fleste gangene tar likevel slike spesialkunnskaper ikke form av å være en hobby som utvides, og som en ”dyrker” sammen med andre.

b)tilsynelatende tvangsmessig tendens til å etablere spesifikke, ikke-funksjonelle rutiner eller ritualer. Ofte kan det være at de må gjøre ting på samme måte og viser lite fleksibilitet selv når situasjonen forandres. Rutiner føles som det riktige og livet deres kan bli preget av stor usikkerhet dersom de må forandre mye. For noen kan denne tendensen slå over i mer tvangspregede handlinger som virker umulige å stoppe og som er svært belastende for den det gjelder.

c)stereotype og repetitive motoriske mannerismer - altså gjentakende bevegelser - som involverer enten hånd- eller fingerflipping eller vridning, eller komplekse bevegelser med hele kroppen. Men generelt er det sjelden at personer med Asperger viser mye motoriske mannerismer. Det mest typiske vil være at de viser et litt spesielt bevegelsesmønster og kan vri på kroppen, trekke på skuldrene og gjøre mer subtile mannerismer enn de en ser hos barn med Autistisk forstyrrelse. Ofte er det slik at det bare er de som kjenner personene som ser at det er et systematisk mønster, i en dagligdags situasjon trenger det ikke virke merkelig eller rart.

d)overopptatthet med deler av eller av ikke-funksjonelle elementer av lekemateriale (som f.eks. lukten av, kjenne på overflaten, lytte til lyden eller vibrasjoner som de skaper). Væremåter som hører under dette punktet og det forrige er ikke det mest typiske en ser hos personer med Asperger syndrom. Det er mer typisk ved autisme. Det kan likevel være slik at innen sitt interessevalg er det bare noen deler av eller detaljer ved tema som blir tatt rede på og ikke helheten.

Kontroversielle diagnosekriterier

- Hva skiller diagnosen fra andre diagnoser i autismespekteret?

- Slik kriteriene er spesifisert i diagnosesystemet ICD-10/DSM-IV, så er det gjort til et stort poeng at de som blir diagnostisert med Asperger syndrom skal framstå som å være forskjellig fra de som får diagnosen Autistisk forstyrrelse. Det ene viktige kriteriet er at barna med Asperger syndrom aldri skal ha vist en forsinket språkutvikling, noe som er typisk ved autisme. Det andre er at barna aldri skal ha oppfylt kriteriene for autisme noen gang, hvis de har det, skal de diagnostiseres med Autistisk forstyrrelse uansett hvordan deres vansker blir oppfattet på det tidspunktet en vurderer de.

- Det er ikke til å komme bort fra at disse kriteriene er svært kontroversielle. Lorna Wing, en av pionerene når det gjelder forskning på Asperger syndrom, har hevdet i flere publikasjoner at barn i autismespekteret ofte kan ha en forsinket språkutvikling og langsomt øke ordforråd mot 5-8 års alderen, for så få en markant kompetanseheving mot tenårene. De vil da framstå veldig lik slik en klinisk oppfatter Asperger syndrom, men siden de har vist en forsinket språkutvikling, så skal ikke denne diagnosen stilles, dersom en følger ICD-10. Autistisk forstyrrelse vil være det korrekte. Men Lorna Wing hevder at det er svært ofte at barn ”skifter gruppe” og vil kunne framstå som barn med autisme når de er små, men som Asperger syndrom fra ungdomsalderen. Dette er hennes argument for at kriteriene slik de nå er nedfelt, er feil eller svært misvisende. Det er også i mange publikasjoner vist at det ikke er noen fundamental forskjell mellom Asperger syndrom og Autistisk forstyrrelse annet enn at Asperger viser bedre bevarte funksjoner på noen områder, og de refereres også ofte som å være innen autismespekteret.

- Selv om ikke det er noen fundamentale forskjeller, mener Lorna Wing at det er viktig å bruke diagnosen Asperger syndrom. Både er det en hjelp for foreldre som trenger å komme i kontakt med andre foreldre med barn rundt samme funksjonsnivå og ikke minst sørger diagnosen for at en også finner ”feildiagnostiserte” personer innen voksenpsykiatrien hvor fagfolk ikke nødvendigvis har så mye erfaring med tidlige utviklingsvansker slik at de kjenner de hos mennesker som har fått seg en psykisk knekk.

- Likhetstrekket med de andre autismespekterforstyrrelsene er at en ser primært etter sosiale vansker slik man finner ved autisme. En undersøker også de to andre områdene som er sentrale ved autisme; kommunikasjon (evnen til å initiere en samtale, holde på et samtaletema, gi utdypende beskrivelser/ forklaringer dersom tilhøreren ikke forstår) og snevre og repetitive interesser. Som ved autisme, regner en at ved Asperger syndrom skal de vise en svakere kompetanse på alle tre områdene, men at de mest sentrale utviklingsmilepælene knyttet til språk skal komme ved riktig alder.

- Hvordan stilles diagnosen?

- Diagnosen stilles ved at en gjør en grundig utviklingsvurdering og intervjuer omsorgspersonene om utviklingsmessige særtrekk fra tidlige mistanke og til dagen i dag. Slik kan en bedre avdekke hva som er de grunnleggende lærevanskene og hva som er mulig sene effekter av ikke å ha fått et adekvat tilrettelagt tilbud. Det er viktig å huske at de aller fleste barn som blir henvist til for eksempel Barne- og ungdomspsykiatrien for en diagnostisk vurdering ofte har sosiale vansker, men grunnlaget for vanskene er annerledes og særegent hos barn/unge med Asperger syndrom.

- Hvor gamle er barna oftest når man mistenker at noe ikke er som det skal? - Og hvor gamle er de gjerne når de får diagnosen?

- De fleste undersøkelser peker på at barn med Asperger syndrom ikke blir identifisert og diagnostisert før i skolealderen, og det er mange som ikke får diagnosen før det er blitt nesten voksne. Dette er en viktig kunnskap å ta med. En kjenner etter hvert mye til hva som er de tidlige tegn på utvikling av autisme. For barn som har vesentlig flere funksjoner spart, så vil de selvsagt også framstå som langt mildere utviklingsmessig affisert enn barn ved autisme også når de er mellom 1 og 2 år. Vi vet at de høyst sannsynlig viser symptomer og særtrekk allerede de første leveår, men på grunn av manglende kunnskap blir foreldrene ofte møtt med et ”vent og se”, i håp om at utviklingen vil korrigere seg av seg selv. Det vil likevel være slik at dersom en gjenkjenner de grunnleggende lærevanskene, vil en forstå at de vil streve med å lære sosiale holdepunkter og ha vansker med å beslutte selv hva som er viktig i samhandling med andre. For å klare å finne disse barna tidlig og sette inn tiltak, er det viktig at man tør å identifisere barn som ikke ennå har alvorlige problemer - og ikke minst er det viktig å tørre å tilrettelegge noe for barna som et forebyggende tiltak.

- Dette er så viktig å forstå fordi deres vansker vil bli tiltakende mer betydningsfulle etter hvert som det kreves mer og mer av hver enkelt av oss med hensyn til å mestre sosiale arenaer som skole, gruppearbeide, vennskap, utdanningsvalg, arbeide og så videre. Å arbeide forebyggende vil da innebære å arbeide med slike langsiktige mål for øye.

- Hva er årsaken til Asperger?

- Vi kjenner ikke årsakene til Asperger, men regner at det på samme vis som ved autisme, er en nevrobiologisk forstyrrelse som er medfødt. Det er gjort mange studier knyttet både til genetikk, altså arvelige faktorer, og til mulig andre årsaksfaktorer som miljøgifter, infeksjoner og liknende, uten at en har funnet resultater som lar seg gjenfinne på tvers av studier. Fra tvilling- og familiestudier vet en at det er en betydelig arvelig komponent involvert. Hos familier som allerede har ett barn diagnostisert i autismespekteret, er det en økt sannsynlighet for autismeliknende tilstander hos kommende søsken. Dette er likevel såpass komplisert at ikke engang hos eneggete tvillinger, hvor det ene barnet har blitt diagnostisert med Asperger, så trenger ikke barna ha samme vanske. En tror at det er genetisk sårbare personer som har blitt eksponert for miljøfaktorer i svangerskap, som så utvikler funksjonsvansken. Miljøfaktorene vet en ikke så mye om, men det kan være spørsmål om miljøgifter, infeksjon i svangerskap eventuelt immunologiske reaksjoner hos mor knyttet til en infeksjon og som påvirker fosteret.

- Kan man kalle det en guttediagnose?

- De fleste som har sett på store grupper med barn i autismespekteret, viser til at det er en ulik fordeling av gutter vs. jenter. Dette forholdet synes å variere med hvor utviklingsmessig affisert et barn er. Hos de barna i autismespekteret som er svake i fungering, synes forholdstallet å være nær 50-50, altså 1 gutt per jente. Når en undersøker dette hos barna som ikke er så funksjonsmessig affisert, f.eks. ved Asperger syndrom, så er forholdstallet nærmere 6 gutter per 1 jente. Det har vært antydet at et slikt skjevt forholdstall kan knyttes til en eksponering for testosteron i svangerskapet, men det er ikke å anse som påvist sikkert.

- Andre hypoteser som har vært lansert for å forklare den skjeve kjønnsfordelingen hos barn som er identifisert med Asperger syndrom, er at vi ikke ennå har nok kunnskap om jenter med disse funksjonsvanskene til å identifisere de. Jenter er mer språklige av seg og opptatt av mennesker og relasjoner på en litt annen måte enn gutter. Dette kan bidra til at vi ikke oppfatter de som ”asosiale” og ikke å være opptatt av andre. Den grunnleggende sosiale lærevansken kan være tilstede og skape like store vansker i det lange løp, men det kliniske inntrykket når du møter jentene er et annet enn for guttene.

- Finnes det noen form for behandling?

- En regner alle autismespekterforstyrrelsene som å være livslange vansker som en ikke vokser av seg, og som vil prege en hele livet. Det som likevel er viktig å tenke over, er at denne grunnleggende lærevansken er tilstede fra de første leveår. Den preger utviklingen da og ikke minst, den preger det meste av all senere læring også på andre områder enn det sosiale. Dette er fordi så mye av det vi alle lærer skjer i en sosial kontekst hvor en forstår hva som foregår selv om det er usagt. Slik sett bør all behandling ha to klare målsetninger ved seg:

1) Arbeide forebyggende etter langsiktige mål for å forhindre at den enkelte får tilleggsvansker som kunne vært unngått.

2) Arbeide for å styrke den enkeltes kompetanse på de områdene som er rammet spesielt, sosial kompetanse og fleksibilitet.

Når en kjenner til hvor personer med Asperger ofte står fast eller får problemer, er det viktig at en arbeider målrettet for å hjelpe og tilrettelegge, slik at disse overgangene får minst mulig negative konsekvenser for den det gjelder.

- Viktige ting foreldre bør huske på?

- Foreldre vil være de som følger barna fra de er født og inn i voksenlivet. Foreldrene er gjerne de som kjenner barnet best, og vil ofte være de første til å merke at noe ikke er helt som det skal. Og om foreldrene oppfatter barnet slik at det strever i sin utvikling og ikke mestrer sosiale relasjoner - eller det er overdrevent engstelig eller frustrert over brudd på rutiner, er det viktig at en melder til hjelpeapparatet (PPT eller andre). Da kan man få en vurdering og utredning av barnet for å ta rede på hvilke grunnleggende vansker barnet har. Bare på en slik måte kan en starte å arbeide forebyggende for å unngå sekundære vansker.

- Viktige ting for helsepersonell å huske på?

- Mange barn en møter i klinikk, og som en utreder når de er små, viser ikke ved den alderen nødvendigvis alle de symptomene som trengs for at en diagnose kan stilles. Det er viktig å vite at omtrent halvparten av de barna som en finner å være i autismespekteret – altså har autistiske trekk – når de er 2 år, viser langt flere symptomer ved 4 års alderen og tilfredsstiller da autisme-diagnosen. Det kan være avgjørende at en klarer å identifisere barna med sosiale lærevansker så tidlig som mulig slik at en allerede da kan begynne arbeidet med å forebygge større vanskeligheter. Det er liten sannsynlighet for at en tar feil.

- Viktige ting for skole/barnehagepersonellå huske på?

- Når en barnehage eller skole får vite at et barn har Asperger syndrom, så bør det bidra til at en tenker gjennom hele opplæringsplanen for det barnet. En bør vektlegge å tilrettelegge mindre grupper der det er nødvendig ,og en bør bruke mye tid på å snakke om forhold knyttet til sosial samhandling. I svært mange tilfeller er det behov for å lage et ”pensum” knyttet til sosial problemløsning. Vanskeligheten for mange er at barnet/ eleven ikke nødvendigvis har behov for all den kunnskap akkurat der og da, en må arbeide forebyggende. Det vil komme en tid hvor all den investering en har gjort i forebyggende tiltak gir full uttelling.

Les mer:

Autismeforeningen er en organisasjon for alle med en diagnose innenfor autismespekteret, pårørende og andre interesserte. På disse sidene finnes også mer informasjon om Asperger syndrom, samt kontaktinformasjon til fylkeslag. Foreningen arrangerer også forskjellige treff, seminarer, likemannskurs og liknende.