Spesialist i klinisk psykologi, Synnve Schjølberg intervjues om autisme.

Noen av de mest særegne kjennetegnene på autisme er redusert forekomst av sosialt samspill og mangel på kommunikasjonsferdigheter. På tross av dette kan mange som har autisme ha velutviklede ferdigheter på begrensede områder: Noen har svært god hukommelse, andre er uvanlig flinke med tall, eller til å pusle puslespill. Figurene Rainman og Forest Gump har servert rørende Hollywood-historier om personer med autisme som har vist til dels svært spesielle egenskaper.

Men fordi det å ha autisme kan innebære store forskjeller både når det gjelder funksjonsnivå og grad av autistisk atferd, og fordi det er viktig at hvert individ følges opp med en individuell plan, kan det være vanskelig både å stille korrekt diagnose tidlig nok, og å sette i gang riktige tiltak.

– Ofte får barna diagnosen flere år senere enn nødvendig, sier Synnve Schjølberg. – Å stille en diagnose tidlig innebærer at barnet kan få hjelp før det har utviklet – og kjørt seg fast i – uheldige atferdsmønstre.

- Hva er egentlig autisme?

- Autisme er altså en utviklingsforstyrrelse, noe som innebærer at barna får særegne vansker med sosialt samspill, språket og å kommunisere med andre. Barn med autisme har vanskelig for å forstå andres henvendelser - de kan for eksempel overse andres initiativ til kontakt, eller det kan være at de ikke forstår at det andre barn finner på kan være morsomt for dem også. Dette gjør at de kan virke fjerne og uinteresserte. Hos de fleste barn med autisme finner en også en forsinket språkutvikling, og barna forsøker heller ikke å kompensere for dette med å bruke gester og kroppsspråk for å gjøre seg forstått. Hos de barna som har noe språk, foregår samtalen på deres egne premisser og det er lite dialog.

- Barna viser ofte også en tendens til å ville repetere og gjenta handlingsmønstre, og å drive vedvarende med de samme tingene. Det kan være å spinne på hjulene til lekebilen, linje opp leker og ting på rekke og rad heller enn å leke med lekene, eller å insistere på at daglige rutiner må være like fra dag til dag.

- For øvrig er betegnelsen ”autist” svært uheldig, fordi den sier at individet er noe. Autisme fokuserer mer på at barnet har noe, en funksjonsvanske, og er mer hensiktsmessig måte å omtale det på.

Et autismespekter med flere diagnoser

- Hvilke former for autisme opererer man vanligvis med?

- For 15 år siden var det stort sett bare Autisme eller Atypisk autisme som ble diagnostisert. I dag kjenner en igjen et langt større spekter innen autismeliknende tilstander, og en snakker heller om flere diagnoser innenfor et autismespekter. Et eksempel er Asperger syndrom, som er den nyeste diagnosen innen autismespekteret. I tillegg til Atypisk Autisme og Asperger syndrom, regnes Autistisk forstyrrelse, Disintegrativ forstyrrelse og Rett syndrom som tilhørende autismespekteret.

- Alle barna i autismespekteret viser mye av de samme måtene å være på og ofte er det bare gradsforskjeller mellom undergruppene mer enn det er tydelige og markante forskjeller.

Autistisk forstyrrelse:

De fleste barn som diagnostiseres i autismespekteret har en Autistisk forstyrrelse. En regner nå at kanskje så mange som 20-25 per 10 000 fyller kriteriene for denne diagnosen.

Ofte vil foreldre allerede i første leveår tenke at det er noe med barnet som de ikke forventet. Når en sier barnets navn, reagerer det kanskje ikke ved å snu seg slik andre barn gjerne gjør. Ofte må en berøre barnet for at en skal klare å fange oppmerksomheten. Mange av barna klarer seg selv i den forstand at de ikke krever foreldrenes oppmerksomhet - de kan holde på med småting alene og kan bli voldsomt opptatt av ting som ikke er så vanlig for barn på den alderen. Det kan være at barnet liker håndtaket på kommoden kjempegodt eller plastposer som knitrer og vil styre og ordne med det heller enn å leke med lekebilene og garasjen, eller dukker. Når barnet begynner å gå selv, blir det veldig klart at det ikke er så sosialt interessert. Det går egne veier, og klarer ikke formidle på vanlige måter hva det vil og hvordan de opplever hendelser. Ofte blir det mye skrik og skrål når ting blir gjort på en annen måte enn den måten barnet hadde sett for seg, og foreldrene må gjette seg fram til hva barnet vil.

Et annet kjennetegn en ser ganske tidlig, er at barn med en autistisk forstyrrelse ikke tar i bruk lyder for å henvende seg til andre. Barn på halvannet år har gjerne begynt å rope ”mamma” eller ”pappa” for å få foreldrene til å komme. Et barn med en autistisk forstyrrelse vil oftest ikke gjøre dette.

Men fordi det er stor variasjon i alle barns utvikling, er det ofte slik at foreldre med mistanke om at noe ikke stemmer blir møtt med et ”vent og se” gjennom de første leveårene.

Asperger syndrom:

Asperger syndrom er en relativt liten gruppe med kanskje 5 per 10 000, og dette er også den nyeste diagnosen innen autismespekteret. Barn som ender opp med denne diagnosen i skolealderen vil ofte ha særtrekk allerede i de første leveår. De er opptatt av egne ting, og ikke så interessert i hva andre mener. De spør ikke om hvordan andre har det eller hva andre mener. Siden de har gode intellektuelle ferdigheter forstår de mer av sine omgivelser, og er også mer oppmerksom overfor det andre driver med enn barn med autisme vanligvis er. De kan følge med på hva andre barn gjør, vise at de gjerne vil drive på med det samme, men får store problemer når de skal samhandle og dele interesser og lek med andre. De forstår ikke hvordan de skal henvende seg slik at andre forstår de og de kan prøve seg fram på svært ”hensynsløse” måter. Ikke for å være slem, det er heller uttrykk for en hjelpeløs mangel på kunnskap.

Når barna blir 3 til 4 år, kan de for mange fremstå som enhver annen jevnaldrende. De bekymringer en måtte ha hatt frem til da blir gjerne borte en stund - både hos foreldre og fagfolk - i troen på at barna nå bare er i trassalderen eller tilsvarende. En grundig undersøkelse og samtale med foreldrene vil i de fleste tilfeller avdekke at denne ”trassen” er knyttet til en manglende forståelse av andre, og at det er derfor barna ikke klarer å innordne seg. Men ofte er det først i skolealderen at det blir mer åpenbart at de har vansker med å passe inn i barnegruppen. Og med økende forventing om å kunne fungere i gruppearbeid og prosjekter, desto mer blir det klart at de fungerer svært annerledes enn sine jevnaldrende – og at de har en sosial lærevanske.

Atypisk autisme/ uspesifikk Autismespekterforstyrrelse:

Den andre store gruppen er Atypisk autisme/ uspesifikk Autismespekterforstyrrelse. Her regner en kanskje like mange som i gruppen Autistisk forstyrrelse. Barna i denne gruppen viser stor variasjon i utvikling, og de kan likne både barn med autisme og Asperger syndrom. Symptomene er svært like, men oftest er ikke vanskene like omfattende. De kan for eksempel mangle symptomer på å fylle kriteriene for autisme fullt ut. Mange fagfolk kan bli litt usikre på hva barnets vansker er når de ikke fyller kriteriene for autisme helt. Det er likevel svært viktig at en klarer å identifisere disse barnas vansker tidlig slik at en kan tilpasse hverdagen for disse barna. For at verdenen omkring dem skal bli meningsfull, må de gis muligheter til å forstå sine omgivelser.

Disintegrativ forstyrrelse:

Dette er barn som klinisk sett fremstår fullt ut som barn med en Autistisk forstyrrelse, men som har hatt et normalt utviklingsforløp fram til ca 2 år og deretter et funksjonstap av flere funksjoner over en relativt kort tidsperiode. Det er svært få barn som blir diagnostisert med dette utviklingsforløpet (mindre enn 5 per 10 000), selv om det er relativt mange barn i autismespekteret som mister enkeltord i perioder. Ofte viser disse barna et svakt funksjonsnivå og en del forskning peker på at årsaken til dette tilstandsbildet kan være infeksjon. En har ennå ikke sikker kunnskap om hvilke infeksjoner, heller ikke mekanismen for hvordan det har påvirket barnets utvikling, men mange foreldre forteller at før barnet mistet ferdigheter så hadde det mild feber og litt redusert almenntilstand. Over en kort fase på kanskje noen måneder har foreldrene vært vitne til at barnet har mistet interesse for andre mennesker og sluttet å snakke.

Rett syndrom:

Rett syndrom har hørt sammen med autismespekterforstyrrelsene mest fordi denne tilstanden kan forveksles med autisme i de første leveår. Barnet viser en minkende hodeomkrets litt etter 12 mnd og bruker ikke hendene funksjonelt til å manipulere leker. Ofte samler de hendene i midtlinjen foran seg og klemmer eller gnir hendene mot hverandre. Etter at en fant den genetiske mekanismen som bidrar til utviklingen av Rett syndrom, mener mange at denne gruppen barn ikke hører hjemme som gruppe sammen med Autismespekterforstyrrelsene. Noen barn med Rett syndrom framstår med mange autistiske trekk mens andre er svært sosialt fokusert og gleder seg mye over samvær med andre selv om funksjonsnivået deres er svært lavt.

Tidlig identifisering viktig for å hindre sekundære problemer

- Hvordan stilles diagnosen?

- For å stille en diagnose innen autismespekteret, er det nødvendig å kartlegge barnets utvikling fra første leveår og fram til dagen når utredningen gjøres. Ved å vite mye om hvordan symptomer framstår over de første leveår og frem til 5 år, vil en også få mye kunnskap om andre relevante utredninger barnet bør gjennom. En slik kartlegging vil også kunne si noe om hvordan symptomene har startet og hva som kan forklare det symptombildet en ser under utredningen. Ikke alle vansker barnet har er en nødvendig følge av at de har autisme. Det er viktig å huske at de grunnleggende vanskene en ser hos barn med en autismespekterforstyrrelse er medfødte, men når barnet først har de, så påvirker det også barnets videre læring innenfor alle områder. Dette gjør det spesielt viktig å identifisere barna tidlig slik at en hindrer sekundære vansker. Dersom et barn med vansker i autismespekteret går for lenge uten hjelp til å forstå omverdenen, så finner de sine egne måter å forstå omgivelsene på. Disse kan være svært uhensiktsmessige og bli vanskelig å avlære barnet når barnet blir eldre og forventningene til hva de må kunne øker.

- Hvor gamle er barna vanligvis når en diagnose kan stilles?

- Med den kunnskapen en nå har om autismespekterforstyrrelsene, bør en kunne fange disse barna opp på helsestasjonen allerede mellom 18 og 24 mnd. Det er ikke sikkert en kan vite allerede da helt presist hvordan det videre utviklingsforløp vil gå, men symptomene er til stede allerede da, og kan gi muligheter til å sette i gang behandling før barnet har utviklet for mange uheldige strategier i møte med omverdenen.

I Norge blir ofte barna både 4 og 5 år før diagnosene settes og for barn i autismespekteret med spart språkfunksjon og relativt gode intellektuelle ferdigheter kan diagnosen vente så lenge som til ungdomsårene. Internasjonalt er det så mye fokus rundt tidlig identifisering og tidlig behandling at svært mange barn blir henvist allerede rundt 2 år med mistanke om en autismespekterforstyrrelse. Med en økt innsats her hjemme burde vi også kunne senke tidspunktet for diagnostisering flere år i forhold til hva det er i dag.

- Hvor utbredt er autisme?

- Nyere studier som har kartlagt hele grupper av befolkningen viser at det kan være så mange som 60 per 10 000 som har en autismespekterforstyrrelse. Dersom en vurderer hvor mange av disse som blir henvist til spesialisthelsetjenesten, er det grunn til å tro at det er langt færre, kanskje ned mot 10-20 per 10 000.

Er det slik at flere gutter enn jenter får en diagnose innen autismespekteret?

Forholdstallet viser seg i de fleste studiene til å være 4 gutter per 1 jente. Dette varierer imidlertid med innen hvilket funksjonsnivå en vurderer dette for. Innen gruppen Asperger syndrom, når språk og intellektuelle ferdigheter er spart, så regner en 8 gutter per 1 jente, mens innen gruppen av de sterkest rammede barna finner en forholdstallet 1 gutt per 1 jente.

Kombinasjon av gener og miljø

- Er autisme medfødt, eller kan miljøpåvirkninger også ha noe å si?

- Studier av tvillinger og av familier som har barn med autisme, viser at det er en betydelig genetisk komponent involvert i utviklingen av autisme, men det kan ikke forklare alle symptomene. En tror at det er et samspill mellom genetisk sårbarhet og spesielle prenatale miljøpåvirkninger som bidrar til utviklingen av autisme:

Autisme regnes som medfødt i den forstand at det ikke finnes noen miljøpåvirkning som, dersom den forekom i svangerskapet eller etter barnet er født, i seg selv gir autisme. Men miljøfaktorer kan spille en rolle for utviklingen av autisme for en undergruppe av barna i autismespekteret. En ser spesielt på samspillet mellom gener og miljø som svært relevant. Infeksjoner i svangerskap kan sammen med genetisk sårbarhet bidra til å utløse en skjevutvikling som en av autismespekterforstyrrelsene. Det er flere kandidat-gener som kan være aktuelle å forske på, men foreløpig er kunnskapen for mangelfull til at en kan si at en er nær en årsaksforståelse. Av miljøfaktorer som er av betydning for utviklingen av autisme, er en også bare i startgropen kunnskapsmessig. En vet for eksempel at røde hunder i svangerskapet gir økt sannsynlighet for autisme. En vet likevel ikke om det er selve infeksjonen i seg selv som samvirker med genene eller om det er den immunologiske reaksjonen på en infeksjon som er avgjørende for skjevutviklingen.

- Betyr det at det også kan være en sammenheng MMR-vaksinen og autisme?

- Etter at det ble lansert teorier om at MMR-vaksinen forårsaket autisme, så er det gjort mange studier som har forsøkt å dokumentere denne sammenhengen. Det har vist seg svært vanskelig. De aller fleste studiene som er gjort på store grupper av barn, har ikke klart å påvise en slik sammenheng.

- Er det mulig å bli helt kvitt symptomene, eller å ”vokse” autisme av seg?

- Generelt sett regner en Autisme og Autismespekterforstyrrelsene for å være livslange funksjonsvansker. Mange av barna som blir diagnostisert med Autisme har også en psykisk utviklingshemming, noe som selvfølgelig også preger deres videre utvikling. Det er likevel viktig å huske at i autismespekteret er det barn som har god språkfunksjon og gode intellektuelle ferdigheter. Som ungdom og voksne kan de mestre hverdagen godt med minimale tilspasninger. Slik sett er det realistisk og fullt mulig at mange lever et liv som ikke gjør det nødvendig med å vektlegge diagnose i så stor grad som når de var yngre.

- Hva slags behandling tilbys autister? Finnes det en form medikamentell behandling?

- Medikamenter har generelt en liten plass i behandlingen av autisme eller autismespekterforstyrrelser. Den primære behandling er atferdsrettet og består i å gi en tilpasset opplæring innen de tre områdene hvor funksjonene er svakt utviklet, sosial kompetanse, kommunikasjon og beskjeftigelse. Siden autisme også påvirker barnets videre læring, vil det ofte være nødvendig å tilrettelegge de fleste situasjoner for disse barna for å øke deres mulighet for å lære av andre. Mange av barna i autismespekteret kan likevel ha alvorlige tilleggsvansker som angst, depresjon og økt irritabilitet. I forhold til disse vanskene kan medikamenter spille en avgjørende og viktig rolle for å hjelpe det enkelte barn/ungdom til et liv med bedre livskvalitet.

Individuell plan

- Hvordan blir et barn med autisme fulgt opp av helsevesenet?

- Selv om det er enighet i at autismespekterforstyrrelsene innebærer at barnets vansker er omfattende, så mangler det fremdeles en god del før tilbudet for alle barn med denne diagnosen er godt nok. Når et barn blir diagnostisert med en autismespekterforstyrrelse så trenger barnet øyeblikkelig en ganske stor endring av det tilbud de så langt har fått i barnehagen. For de fleste innebærer det at de trenger en assistent store deler av barnehage-dagen og alle tilsatte i barnehagen trenger veiledning av en autisme-kompetent fagperson. For foreldre som har sine oppgaver knyttet til oppdragelse, er det særegne utfordringer å ha et barn som er så lite sosialt interessert. De vil også trenge råd og støtte i alle de valgene de står overfor i en vanlig hverdag.

For å stille en korrekt diagnose må alle barna henvises til den instans i spesialisthelsetjenesten hvor de har autismekompetanse. Det vil variere fra fylke til fylke hvor denne kompetansen sitter, i lokale autismeteam, i Barnehabiliteringsteamet ved sykehuset eller i Barne- og ungdomspsykiatrien.

Det skal være i virksomhet en ansvarsgruppe rundt hvert barn og de må bidra til at det lages en Individuell Plan for hva ambisjonene for utvikling og læring for barnet skal være noen år framover. Det er svært viktig at en planlegger overgang til skolestart og fra barneskole til ungdomsskole noen år før overgangen skjer. For ungdom er det tilsvarende viktig at en planlegger overgang til videregående og til yrkesopplæring og arbeid.

Siden barn i autismespekteret mangler så mye på sosial kompetanse og på det å forstå andres perspektiv, vil det være av stor betydning at en tilrettelegger timer i skolen for å lære barna sosial problemløsning og å tolke og forstå andre. Slik det er i dag er ikke dette en naturlig del av fagplanen i skolen for et barn med autisme, men vil være noe av det viktigste en kan iverksette ved siden av de vanlige fagene.

- Får familier med et autistisk barn tilstrekkelig hjelp av helsevesenet?

- Det er gjort noen få undersøkelser i Norge på dette, men langt flere i utlandet. Selv om foreldre tidlig er klar over at barnet deres har en skjevutvikling så varer det både 2 og 3 år fra første mistanke og til en diagnose er stillet. Mange foreldre forteller også at de var nødt til å bruke betydelig press for å bli viderehenvist til spesialist for å få en slik vurdering. I Norge er det et stort forbedringspotensial på å kunne få alderen for diagnostisering ned mot 2-års alder.

Det kan også forbedres betraktelig det arbeidet som foregår for å forberede overgangene mellom skoletrinn og mellom barn og ungdom og over til voksenliv. Faglig Råd i Autismeforeningen gjennomførte en stor undersøkelse midt på 1980-tallet og som viste at det ofte var foreldrene som var aktive pådrivere for å få stillet en diagnose. Fagfolk praktiserte ”vent og se” holdning for de fleste barna som ikke hadde en klar mental retardasjon. Internasjonale undersøkelser bekrefter i stor grad de oppsummeringer en fikk fra Faglig Råds undersøkelse.

Kostholdsdiett og kosttilskudd – nyttig?

- Er det en sammenheng mellom gluten- og kaseinfri kost og bedre funksjonsevne hos autister?

- Mange foreldre rapporterer om atferdsmessige endringer hos barna sine som følge av å bruke gluten- eller kaseinfri diett. Det de hyppigst rapporterer om er at barnas sansemessige følsomhet endres, slik at de etter å ha gått på diett en tid tolererer stimuli som tidligere skapte irritasjon. Det kan for eksempel være at de i større grad enn før tolererer sterkt lys, eller at de aksepterer å bli strøket over armen eller skulderen. Det har likevel ikke vært mulig å dokumentere at diett har positiv effekt på barn med autisme som gruppe selv om enkelthistorier rapporter om positive funn. En har ikke klart på forhånd å finne ut hvilke barn som profiterer og hvem som ikke gjør det. Svært mange foreldre har prøvd diett, men gitt det opp fordi virkningen har uteblitt. En diett innebærer også en stor omlegging for barnet og familien. En skal være sikker på at barnet vil komme til å profitere på dietten for å iverksette så strenge regimer som kreves for at diett skal kunne være virksom. Og fordi det bare er noen barn som rapporterer virkning, bør en kunne vite noe om hvilke barn dette er FØR barna settes på diett.

- Hva med tilskudd av kreatin; er det noe som kan bedre autisters funksjonsevne?

- Kreatintilskudd brukes ikke som behandling i Norge, og slik behandling er også omstridt i land hvor den er tatt i bruk, som i USA. Kreatin har ikke noe dokumentert effekt i behandling av autismespekterforstyrrelser på generelt grunnlag, og det er alt for lite undersøkt hvilke bivirkninger det kan ha å gi barn store doser kreatin over lang tid. All biomedisinsk behandling bør gjennomføres med en behandlende lege i tett samarbeide, og det anbefales ikke å prøve ut dette på egenhånd.

Om Synnve Schjølberg:

·Spesialist i Klinisk psykologi.

·Doktorgrad på tidlig identifisering av barn med autisme. De viktigste funnene herifra er at det er mulig å fange opp og diagnostisere barn i autismespekteret allerede når de er fra 12-15 måneder gamle, på tross av at diagnosen vanligvis ikke stilles før nærmere femårsalderen i Norge.

·I dag er hun ansatt ved Folkehelseinstituttet og er prosjektleder for den kliniske delen av en stor undersøkelse kalt ABC-studien, der målet er å finne ut mer om hvilke faktorer som bidrar til utviklingen av autisme, samt å øke kunnskapen om forebygging og behandling.

Være med i ABC studien?

Den norske Mor og barn-studien vil gjerne ha kontakt med deg dersom du er med i studien og har et barn som har fått en diagnose innen autismespekteret. Er du fagperson og har vurdert et barn som er i autismespekteret og mor er med i Den norske Mor og barn-studien, så kan du henvise barnet til ABC-studien. Send en e-post til abc@fhi.no.

Kriterier for Autistisk forstyrrelse

Kriterium 1.

Minst seks (eller flere) kriterier fra (A), (B) og (C), med minst to fra (A), og ett hver fra både (B) og (C):

(A) kvalitativ svikt i sosial interaksjon som viser seg ved minst to av følgende:

(1) betydelig svikt i bruken av nonverbal atferd slik som blikkontakt, ansiktsuttrykk, kroppsholdninger og mimikk for regulering av sosial interaksjon

(2) manglende evne til å utvikle vennskap med jevnaldrende på tilsvarende utviklingsnivå

(3) mangel på spontan atferd for å dele glede, interesser eller prestasjoner med andre (f.eks. ved mangel på å vise fram, ta med seg eller peke på ting som er av interesse)

(4) mangel på sosialt eller emosjonelt gjensvar

(B) kvalitativ svikt i kommunikasjonsevnen som viser seg ved minst ett av følgende:

(1) forsinkelse i, eller total mangel på, utvikling av talespråk (gjør ingen forsøk på å kompensere for dette ved å bruke alternative metoder for kommunikasjon slik som gester eller mimikk)

(2) hos individer med adekvat utviklet taleevne er det betydelig svikt i evnen til å innlede eller opprettholde en samtale med andre

(3) stereotyp og gjentatt bruk av vanlig eller idiosynkratisk språk

(4) mangel på varierte, spontane på-liksom-leker, eller sosiale imitasjonsleker som er passende for utviklingsnivået

(C) begrensede, gjentatte og stereotype mønstre av atferd, interesser og aktiviteter, som viser seg ved minst ett av følgende:

(1) omfattende fiksering ved en eller flere stereotype og begrensete interesser som er abnorme i intensitet eller fokusering

(2) tilsynelatende ubøyelig fiksering ved spesifikke, ikke-funksjonelle rutiner eller ritualer

(3) stereotype og gjentatte motoriske manerer (f.eks. vifte med eller vri hender eller fingre, eller kompliserte bevegelser av hele kroppen)

(4) overdreven opptatthet av deler av ting

Kriterium 2.

Forsinket eller abnormal fungering innenfor minst ett av følgende områder med oppstart før tre års alder:

(l) sosial interaksjon,

(2) språk slik det brukes i sosial kommunikasjon eller

(3) symbolske- eller fantasileker.

Aktuelle linker:

Autismeforeningen i Norge
Institutt for spesialpedagogikk
Autismenettet, nasjonalt kompetansenettverk for autisme
NOU 1989 -Tjenestetilbud til autister
Bokstavbarna.no
Glenne autismesenter
Videncenter for autisme, Danmark
Matportalen om mat for autister
Elevsiden.no -pedagogiske og psykologiske råd på nett
Nordlandssykehuset -kurs for autister og deres foreldre
Folkehelseinstituttets ABC studie om autisme

Debatt om autisme

Send oss gjerne et tips til siri (@) barnimagen.com dersom det er linker og tips vi burde ha her.