BarnetMitt har intervjuet Bruun Wyller, den eneste i Norge som har doktorgrad på kronisk utmattelsessyndrom på barn (CFS):

- Hvor mange barn har kronisk utmattelsessyndrom i Norge?
- Det er ingen som har talt opp nøyaktig hvor mange barn som er rammet. Beregninger basert på utenlandske studier har gitt anslag på omkring 300 barn under 18 år. Men vi tror det er snakk om en del flere, kanskje så mange som 5-600. Totalt sett opererer man med tall mellom 9000 og 18 000 mennesker.

- Hvor unge er de yngste barna som rammes av kronisk utmattelsessyndrom?
- Det er bare en håndfull av barna som er under 10 år. De fleste barn og unge som rammes er mellom 12 og 18 år.

- Hva er egentlig kronisk utmattelsessyndrom?
- Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av en uvanlig kraftig tretthetsfølelse, som forverres av ganske enkle gjøremål, og som ikke lindres av hvile eller søvn. Det er fremdeles ingen som vet helt hva kronisk utmattelsessyndrom er for noe. Men det har åpenbart noe med hjernen å gjøre, og sykdommen kan knyttes både til nevrologiske og psykologiske funksjonsforhold i hvordan hjernen virker. Forenklet kan vi si det slik at hjernen og ryggmargen sender millioner av impulser til resten av kroppen gjennom nervesystemet, og vi vet at mennesker med kronisk utmattelsessyndrom har en form for dysfunksjon i hvordan nervesystemet virker. Og dette igjen påvirker andre organer i kroppen. Det kan virke som om kroppen er i en slags konstant alarmberedskap: når vi utsettes for stress, setter kroppen i gang en rekke funksjoner automatisk. Pulsen øker, blodtrykk øker, og adrenalin utskilles. Når ”faren er over” går kroppen vanligvis tilbake til en normaltilstand av seg selv, men mennesker med kronisk utmattelsessyndrom kan lide av en såkalt vedvarende stressrespons – alarmberedskapen opprettholdes, og kroppen klarer ikke hvile.

Flere utløsende årsaker:
- Nøyaktig hvordan sykdommen utløses er man heller ikke kommet helt til bunns i, men vi vet at det ikke bare er én årsak som kan utløse sykdommen. Ofte er det snakk om en kombinasjon av flere årsaker, og hva som er den viktigste utløsende årsaken varierer også fra pasient til pasient.

Langvarige infeksjoner
- Infeksjoner synes å være den kanskje viktigste utløsende årsaken. Ikke bare små forkjølelser, men langvarige infeksjoner, som for eksempel kyssesyken, mykoplasma-lungebetennelse, eller giardia-infeksjon i tarmen. Det er ikke funnet belegg for at det er en bestemt parasitt som fører til at kronisk utmattelsessyndrom utløses, tvert i mot ser det ut til at det kan være en rekke forskjellige virus og bakterier som kan gis skylden. Flere forskningsprosjekt stiller også spørsmålet om det kan settes en sammenheng mellom vaksiner og utløsning av kronisk utmattelsessyndrom, og selv om man ikke kan si noe sikkert ennå, kan man ikke utelukke at det kan være en sammenheng.

Dramatiske livshendelser
- Det er også belegg for å si at sykdommen også kan utløses av dramatiske livshendelser, som for eksempel dødsfall i nær familie, eller tøffe skilsmisser mellom foreldrene. Slike hendeles kan føre til langvarige mentale belastninger, og kan, på samme måte som en infeksjon, føre til en vedvarende stressrespons i kroppen.

Arv
- Det er vist en opphopning av tilfeller i noen familier, og man har funnet grunnlag for å si at genetiske forhold spiller en rolle i forhold til risikoen for å utvikle kronisk utmattelsessyndrom. Men man har ennå ikke kartlagt de genetiske detaljene.

Personlighetstrekk
- De barna som rammes av kronisk utmattelsessyndrom har en tendens til å være samvittighetsfulle og flinke, de er gjerne ambisiøse og litt perfeksjonistiske, og oppfattes sjelden som ”late” - snarere tvert i mot. Dette er personlighetstrekk som også kjennetegner mennesker som blir utbrent. Jeg er for øvrig av den oppfatning at utbrenthet og kronisk utmattelsessyndrom er av samme art, men at utbrenthet er en mye mildere variant av kronisk utmattelsessyndrom, og at kronisk utmattelsessyndrom også bringer med seg en del andre tilleggsplager. Men dette er ikke noe alle er enige om, og motargumentene er blant annet at kronisk utmattelsessyndrom oftere utløses av infeksjoner, og er av en mer ”fysisk” art enn utbrenthet.

- At det er flere årsaker som fører til en sykdomstilstand, er ikke noe som er unikt for kronisk utmattelsessyndrom. Mange sykdommer har flere utløsende årsaker, ett eksempel er hjerteinfarkt. Bak selve infarktet er det gjerne flere årsaker som ligger til grunn - det kan være røyking, dårlig kosthold, lite mosjon, eller det kan være genetisk. Og ofte skal det en kombinasjon av flere utløsende årsaker til før infarktet er et faktum. Hvilken av årsakene som er den viktigste, kan også variere fra person til person. For noen er røyking den viktigste årsaken, for andre kostholdet. Atter andre igjen får infarktet som følge av en kombinasjon av alle.

Ting tyder altså på at det er langvarige belastninger, både av kroppslig karakter, som for eksempel en infeksjon, men også av psykisk karakter, som dramatiske livshendelser, som kan være utløsende. I tillegg ser vi altså at også arv og personlighetstrekk spiller inn. Ofte kan det være en kombinasjon av disse årsakene, og hvilken årsak som er den viktigste varierer fra tilfelle til tilfelle.

- Spiller det noen rolle om man bruker betegnelsen Myalgisk encefalopati(ME) eller Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)?
- Jeg synes Kronisk utmattelsessyndrom er en mer presis betegnelse. ”Myalgisk encefalopati” hentyder til en betennelse i hjernen, og det vet vi jo ikke sikkert at det er i alle tilfeller. Og det er ikke heldig at navnet på sykdommen sier noe om en årsak som ikke er fullstendig kartlagt. Derfor mener jeg kronisk utmattelsessyndrom er mer hensiktsmessig å bruke, og denne betegnelsen forteller også noe om hovedproblemet til disse pasientene: de lider av en vedvarende – altså kronisk - utmattelse.
Slitenhet, hodepine, konsentrasjonsvansker vanlige symptomer

- Hvilke symptomer bør få alarmklokkene til å ringe?
- Hovedplagen er først og fremt en uforklarlig slitenhet over lang tid. Det må være en slitenhet som ikke går over, og som gjelder på alle områder av hverdagen. Men samtidig er alle litt slitne innimellom, og det er ikke slik at det alltid er snakk om kronisk utmattelsessyndrom. Det er for eksempel normalt å være litt redusert etter en lang infeksjon – men tar det en måned eller mer før man ser bedring, bør man oppsøke lege.
Et barn som ikke orker å gå på skolen, gjøre matteleksen eller rydde rommet, men som får med seg både fotballtreninger, korpsøvinger og henger mye sammen med kamerater, er nok heller ikke rammet av kronisk utmattelsessyndrom. Det er først når funksjonstapet viser seg på alle områder – også de områder som barnet i utgangspunktet synes er gøy – at det kan være grunn til en ekstra bekymring.
I tillegg til en slik generell slitenhet, er symptomer som hodepine og konsentrasjonsvansker kanskje av de vanligste.

- Men kronisk utmattelsessyndrom kan også utløse en lang rekke andre symptomer. Problemet er bare at ikke alle har alle symptomene, og dessuten er symptomene av en så generell art at de også kan være tegn på andre sykdommer.
- Det kan være søvnforstyrrelser, oftest problemer med å sovne. Eller svimmelhet, balanseproblemer, følelse av ustabil kroppstemperatur, muskel- og leddsmerter, hjertebank, blekhet, magesmerter, kvalme og løs avføring, sår hals og svetting om natten. En del synes også det er ubehagelig å stå i oppreist stilling.

- Hvordan stilles diagnosen?
- Det som er litt vrient med kronisk utmattelsessyndrom, er at ved en generell legeundersøkelse, så vil man ikke finne noe påviselig galt. Blodprøver og røntgenbilder vil være normale. Kanskje pasienten er litt blek og har høy puls, men det alene er ikke nok til å gi en skikkelig diagnose. Det betyr at symptombildet må baseres på pasientens egne beskrivelser.

- Når man har mistanke om kronisk utmattelsessyndrom, og skal stille en diagnose, er det to trinn som er sentrale: Det første handler om å utelukke at det kan dreie seg om andre sykdommer, som lavt stoffskifte, kreft, depresjon etc. Dette er alle sykdommer som har en rekke symptomer som likner – og det vil jo være fatalt å overse en kreftsvulst for eksempel, fordi symptombildet likner på kronisk utmattelsessyndrom. Det er derfor viktig å gjøre et grundig utelukkelsesarbeid. Men på en annen side er det uheldig at pasientene blir utredet i det uendelige, og spesielt for mennesker som faktisk har kronisk utmattelsessyndrom er dette er svært stor belastning.

Om andre diagnoser er utelukket, blir neste trinn å kontrollere at symptombildet stemmer overens med kronisk utmattelsessyndrom. Selv om det ikke finnes noen diagnostisk test, er det utarbeidet ulike standarddefinisjoner med spesielle kriterier som må være oppfylt for at man skulle kalle det kronisk utmattelsessyndrom. Definisjonene varierer litt, og det er fremdeles uenighet i fagmiljøene om hvilke definisjoner som er de mest hensiktsmessige. Barneklinikken på Rikshospitalet bruker derfor en ganske vid definisjon:

-Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder.
-Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter.
-Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse.

- Hvor i Norge kan diagnosen stilles?
- Barn bør få diagnosen stilt av en spesialist i pediatri, altså en barnelege. Men fordi behandlingen ofte er langvarig, er man avhengig av at oppfølgingen etter diagnostiseringen kan skje lokalt, og jeg synes det er veldig viktig at pasientene får én kontaktperson som har ansvar for oppfølgingen av behandlingen. Det kan godt være fastlegen, eller en fysioterapeut eller en ergoterapeut. Det kan være et problem at kronisk utmattelsessyndrom er forholdsvis lite kjent og at kompetansen og kunnskapen om sykdommer ikke er god nok i alle landets kriker og kroker. Men når diagnosen først er stilt, er trinnene i behandlingen egentlig ikke så veldig avansert, men de må gjøres og følges opp. Og jeg mener det er uhyre viktig at det er en fagperson i lokalmiljøet som får ansvar for å følge opp pasienten – det behøver som sagt ikke være en spesialist - men det må være en som kjenner til prinsippene i det som kalles aktivitetsavpasningsplanen, og som kan veilede foreldre og pasient der det er nødvendig. Foreldre er også kjempeviktige ressurser i behandlingen, men det blir veldig galt om det er foreldrene som skal sitte med hele ansvaret!

Aktivitetsavpasning
- Hva slags behandling er aktuell?
- Som nevnt over finnes det dessverre ikke finnes en vidunderpille eller en mirakelkur man kan ta for å bli frisk. I den grad det brukes medikamenter, er det oftest for å lindre de symptomene som følger med, for eksempel kvalmestillende eller smertestillende midler. For noen kan det være aktuelt med medikamenter som regulerer søvnrytmen. Og selv om noen faktisk rapporterer om at de blir bedre av slike medikamenter, vet vi ennå alt for lite om dette.

- Den aller viktigste formen for behandling er pr i dag noe vi kaller aktivitetsavpasning. Det er kort fortalt en slags ukeplan som pasienten skal gjennomføre, og som omfatter det totale aktivitetsnivået fra morgen til kveld – både plikter og lystbetonte ting. Tanken er at en forsiktig progresjon sakte men sikkert skal øke funksjonsnivået. Planen bør være så konkret som mulig, og kan inneholde tidspunkt om når man skal stå opp, når dagens måltider skal spises, og når man skal legge seg. Faste rutiner på dagligdagse gjøremål er viktig. I tillegg bør planen inneholde hvor lenge man skal holde på med skolearbeid, eventuelt hvilke dager man skal på skolen, når man skal ha besøk av venner/familie og når og hvor mye fysisk aktivitet man skal gjennomføre. Det er veldig viktig at planen skreddersys hver enkelt, og at man starter forsiktig. For store utfordringer kan føre til forverring, på den annen side oppleves ingen fremgang om pasienten ikke utfordres i det hele tatt. Det sentrale er å finne belastninger som tøyer strikken akkurat langt nok, slik at pasienten ikke krysser sin egen tålegrense. Og for å finne ut hvor denne tålegrensen går, er det bedre å starte veldig forsiktig, enn å kjøre på med gjøremål og aktiviteter. I starten kan det for eksempel være nok med en halv time hjemmeundervisning en gang eller to i uken, og kanskje gå ut i postkassen hver dag eller annen hver dag.

- Prinsippet er at det hele tiden skal være mål om en progresjon, men samtidig er det viktig at ikke målene blir så høye at pasienten går på akkord med egen tålegrense. Det er bedre å begynne veldig smått i starten, så får man heller øke mer etter hvert. Mye av hensikten med en slik plan er også at barna får en følelse av mestring – at de faktisk får til noe uten å bli verre. Planen bør utformes i samarbeid mellom pasienten og legen, og bør avpasses slik at den inneholder en god balanse mellom lystbetonte ting og mer pliktbetonte gjøremål. I tillegg krever en slik plan at for eksempel en fysioterapeut kan utarbeide et treningsprogram, og at skolen kan tilpasse og legge opp undervisningen på en mest mulig hensiktsmessig måte innenfor planens rammer.

- Jeg er også opptatt av at når planen er satt, så bør den følges. Skal man gå 500 meter mandag og torsdag formiddag i 14 dager, så går man de meterne – verken mer eller mindre, uten å tenke så mye over om det er for lite eller for mye. Går man og ”kjenner etter” hele tiden, blir det lett til at man konstant går rundt med en redsel for å overanstrenge seg, og det er heller ikke heldig. Da er det bedre å ta en ny vurdering etter de 14 dagene, og heller justere opp eller ned da.

- Kognitiv adferdsterapi har også vist å ha god effekt for mange. Men i motsetning til en aktivitetsavpasningsplan krever kognitiv adferdsterapi spesialkompetanse. Her er man avhengig av at det er en psykolog tilgjengelig, og de vokser ikke på trær rundt om i landet. Kognitiv adferdsterapi baserer seg på å endre tankemønstre slik at pasienten lærer seg å takle de utfordringene som følger med å være rammet av kronisk utmattelsessyndrom. Det kan dreie som å få grundig forklart hva kronisk utmattelsessyndrom egentlig er, slik at ens egen tilstand ikke virker så skremmende og farlig. Det kan være å samtale om automatiske tanker. Det betyr at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom ofte har erfart at anstrengelser fremkaller og forverrer utmattelsen, og det utvikles en redsel for å forsøke å gjennomføre selv små aktiviteter. En kognitiv terapeut kan bistå med å trygge pasienten på at det faktisk er greit å bli litt sliten etter en aktivitet.

- Husk at selv om kognitiv adferdsterapi har en effekt, så betyr ikke det at hele tilstanden kun er psykisk og ”innbilt”, men heller at visse mentale teknikker kan være med å påvirke andre prosesser i kroppen.
Så godt som alle blir friske

- Er det forskjell på kronisk utmattelsessyndrom hos barn og voksne?
- Den største forskjellen gjelder i forhold til prognosen. Så godt som alle barn blir helt eller nesten helt friske, mens voksne i større grad er kroniske. Når det gjelder funksjonstap og grad av utmattelse er kronisk utmattelsessyndrom ganske likt hos barn og voksne.

- Hvor lang tid tar det å bli frisk?
- Det er en langvarig sykdom, og det tar fort både ett og to år før man blir frisk. Men det kan også ta lenger tid, noen ganger opp mot ti år. En viktig faktor er hvor lang tid de har vært syke før de har fått rett behandling. Jo lenger tid det tar før de kontakter helsevesenet, eller før rett diagnose stilles og behandlingen starter, jo lengre tid tar det ofte å bli frisk.

- Hvilke råd gjelder når det er snakk om fysisk aktivitet?
- Hovedregelen er jo at aktiviteter bør passe inn i aktivitetsavpasningsplanen, og ordinære gymtimer eller vanlig fotballtrening er sjelden hensiktsmessig i starten av behandlingen. Noen har jo også skyss til skole, stol i dusjen og andre hjelpemidler for å spare mest mulig på kreftene. Men samtidig må man ikke glemme at fysisk aktivitet har mange positive effekter på kroppen, og at en totalt stillesittende tilværelse ikke er særlig gunstig for muskulaturens funksjonsnivå. Dessuten kan fysisk aktivitet innebære så mangt - det er jo ikke slik at man må ut på lange løpeturer eller drive beintøff lagkonkurranse for å være fysisk aktiv.

- Hovedregelen for pasienter med kroniske utmattelsessyndrom er at aktivitetene bør være rolige, og stimulere de store muskelgruppene. Det kan være en gåtur, eller lette styrkeøvelser. Styrkeøvelsene kan ofte utføres i sittende eller liggende stilling. På dette området vil mange ha god nytte av en fysioterapeut. Dessuten er det bedre med flere korte økter, enn noen få lange. Og igjen er det viktig at aktivitetene passer inn i planen, og at de gjennomføres uten å kjenne så mye etter. Går man og kjenner etter hele tiden, blir det fort til at man blir redd for å gjøre noe som helst, og da vil man heller ikke oppleve en progresjon.

- Viktige tips til foreldre med et barn som nettopp har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom?
- Få ting er vel mer fortvilende enn å se sitt eget barn være veldig sykt, og kanskje blir det ekstra ille når det er snakk om en sykdom man ikke vet så mye om. Mange foreldre blir derfor svært usikre, og redde for at barnet deres for alltid skal være pleietrengende og ikke kunne klare seg på egenhånd. Da er det jo en stor trøst å bli minnet på at prognosene er veldig bra, og at det for de aller fleste går veldig fint til slutt! Et viktig råd er å tilegne seg kunnskap om sykdommen – og her er god oppfølging fra helsevesenet viktig. Da blir det mye enklere å legge av seg usikkerheten og fortvilelsen, og det blir lettere å forstå at det å ha et barn med kronisk utmattelsessyndrom også krever tålmodighet fordi det ikke finnes noen enkel og kjapp vei ut.

- Glem heller ikke at familien består av flere medlemmer enn den syke. Det er viktig at også søsken får oppmerksomhet og ikke konstant blir satt i annen rekke, og det er viktig å huske på at for å være en god omsorgsperson – både for syke og friske familiemedlemmer – må man hente inn tid og overskudd for egen del også!

- Hva bør lærere i skolen vite om kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan bør skoledagen til et barn med kronisk utmattelsessyndrom legges opp?
- Funksjonsnivået kan være ganske forskjellig fra elev til elev. Noen vil ikke klare noen form for skolearbeid i det hele tatt i starten av en behandling, noen vil klare litt, mens andre klarer en god del. Barn med kronisk utmattelsessyndrom er som nevnt sjelden late, og det er viktig at en lærer viser forståelse for de viktigste symptomene ved sykdommen, nemlig utmattelse, konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Samtidig er det viktig at eleven ikke får helt frie tøyler når det gjelder deltakelse. Hvor ofte og hvor lenge eleven skal gjøre skolearbeid bør være avpasset inn i aktivitetsavpasningsplanen. Tidspunkt bør også være avtalt, og skolearbeidet bør legges til de perioder på dagen da barnet ofte er mest opplagt. Fokuser på fag eleven liker, ikke nødvendigvis de fagene han eller hun henger mest etter i. Mestring er nemlig et viktig stikkord!

Det er også viktig å huske på at skolearbeidet ikke bør bruke opp alt pasienten har av energi. Kronisk utmattelsessyndrom innebærer dessverre en større eller mindre avskjæring fra alle områder i hverdagen, og det er viktig at lærerne forstår at all energi verken kan eller bør brukes på skolearbeidet, selv om skolegang er viktig. Pasientene har gjerne en ”dose” med energi som skal rekke gjennom hele dagen, og denne bør fordeles på ulike områder – også på sosiale aktiviteter som samvær med venner, hobbyer og familie. Her er aktivitetsavpasningsplanen et svært nyttig redskap.

- Hva bør øvrig familie og venner vite om sykdommen?
- Kronisk utmattelsessyndrom er en sykdom mange vet veldig lite om, og ofte blir slekt og venner usikre. Hvor mye bør man bry seg og hvor ofte bør man ta kontakt? Bør man kanskje holde seg helt unna? Igjen er det viktig med forståelse for at barnet ikke nødvendigvis er uhøflig, dårlig oppdratt, eller helst vil unngå samvær med visse venner eller diverse onkler og tanter. Det er derfor lurt å informere både jevnaldrende kamerater og øvrig slekt om hva kronisk utmattelsessyndrom er for noe, og hva det innebærer. Får omgangskretsen ordentlig info, er det også lettere for dem å forstå hvorfor. Fortell gjerne klassen hvorfor man ikke orker å være sammen med venner så mye, vis frem aktivitetsavpasningsplanen og forklar hvorfor for eksempel vennetid er avgrenset og dosert i løpet av uken. Gjør avtaler på forhånd om at en kompis kommer til et spesielt tidspunkt, og går igjen etter et par timer. Det samme kan være greit når det gjelder familiebesøk. Å holde seg helt unna en familie der et av barna er rammet av kronisk utmattelsessyndrom er ikke nødvendigvis det familien trenger, men en forståelse for at dosene bør være mindre enn vanlig og avtalt på forhånd er viktig.

- Hva er forskningen særlig opptatt av i dag når det gjelder barn og kronisk utmattelsessyndrom?
- Det er jo ennå ganske mange ting som er uavklart når det gjelder kronisk utmattelsessyndrom, og det gjenstår store arbeider på mange områder. Det er for eksempel stor interesse for å mer presist kunne kartlegge de arvelige aspektene ved sykdommen.

- Å finne frem til målbare forandringer hos mennesker med kronisk utmattelsessyndrom er også noe det vises interesse for i forskningsmiljøer. Kan man for eksempel måle om ulike stressbelastninger påvirker kroppen annerledes hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom? Om man lykkes å finne frem til slike målbare forandringer, vil det innebære et fremskritt når det gjelder å diagnostisere kronisk utmattelsessyndrom.

- Vi jobber nå for å kunne sette i gang medikamentutprøvende studier, for eksempel å prøve ut hvorvidt legemidler som har effekt på sirkulasjonssystemet kan ha effekt for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom. Men hvor fort slike prosjekter kan settes i gang avhenger som kjent alltid av bevilgninger.