Overlevelsesprognosene for barn etter en hjernesvulst er i dag svært gode. Foreldrene får beskjed om at svulsten er fjernet, og at inngrepet har vært vellykket. Men det mange ikke er klar over, er at når hverdagen begynner, fungerer ikke barnet helt som før likevel. – De aller fleste får konsekvenser av behandlingen i kortere eller lengre perioder, noen også gjennom hele livet, sier Roar Dalin, sosialpedagogisk konsulent fra Øverby Kompetansesenter på Gjøvik. Dalin har i flere år arbeidet med barn som har vært behandlet for hjernesvulst, og her forteller han om det han kaller kognitiv rehabilitering av disse barna.

Tap av sosialt nettverk

- Fra medisinsk hold anslås det at ca halvparten av de som er behandlet for hjernesvulst sliter med betydelige senskader. Dette gjelder spesielt i tilfeller der barn blir strålebehandlet mens de er under 5 år.Men når man her bruker begrepet betydelig, kan man regne med at tallet er langt høyere om man legger til de som har fått mindre synlige skader, sier Dalin. For det er ikke nødvendigvis slik at konsekvensene av sykdom og/eller behandling synes så godt ”utenpå”, og det kan også være at ettervirkningene viser seg først etter en tid. Ofte opplever man at barna blir fortere slitne, de glemmer både beskjeder og avtaler, eller de sliter med å komme inn i det sosiale livet de hadde før sykdommen på grunn av kognitive endringer.

- Jeg er i denne sammenhengopptatt av hva som skjer med det sosiale livet. Det sosiale er en viktig del av alle menneskers liv, og mange barn som er behandlet for hjernesvulst har vansker med å etablere sosiale kontakter. Den kognitive adferden er endret, og man mestrer ikke samvær med andre på samme måte som før. Disse barna har ofte hatt et sosialt liv før sykdommen, de savner veldig det sosiale livet og kontakten med venner. En skal ikke glemme at et godt sosialt nettverk har stor betydning for en god utvikling og læring. Denne betydningen blir dessverre ikke vektlagt like mye på de arenaene som har et naturlig ansvar for rehabilitering og læring, f. eks skolen. Det blir ofte overlatt til foreldre og nære pårørende som om dette området er en privat sak.

Nettkontakten

- Øverby kompetansesenter samarbeider med Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB) i ulike sammenhenger. SKB og Øverby har sammen med Rikshospitalet kurstilbud for lærerne til disse barna hvor fokuset er både senskader etter operasjon og behandling for hjernesvulst, og psykologisk og pedagogiske konsekvenser.

- Prosjektet ”Nettkontakten” er et annet samarbeid vi har med SKB der 8 barn og unge møtes på et lukket datanettverk der de kommuniserer med andre barn i samme situasjon. Hver deltaker har eget brukernavn og passord for å komme inn i forumet. Nettkontakten brukes i undervisningssammenheng, og det er satt av egne skoletimer med en lærer til stede som kan støtte barna med å skrive innlegg, og også hjelpe de med å bearbeide og svare på innlegg som andre har lagt inn: Hva har de andre skrevet, hva betyr det, hvordan skal jeg formulere meg slik at andre forstår. Her kommuniserer barna med hverandre, og både elever og lærere forteller om at dette er en motiverende form for undervisning. Nettkontakten er også et sted hvor barn kan – sammen med gode støttespillere som for eksempel lærerne – etablere sosiale nettverk, og øve seg på samhandling med andre. Jeg opplever at prosjektet virker forebyggende i forhold til sosial kompetanse: Gjennom Nettkontakten får barna prøvd ut ting de lurer på, som de kan overføre til sosiale relasjoner i nærmiljøet. Selvbildet og selvtilliten bygges opp. For barn og unge er det viktig å ikke skille seg ut og være annerledes enn andre – men barn som har hatt hjernesvulst er ofte litt annerledes. Det er viktig å ta på alvor at barna trenger hjelp til å etablere sosiale relasjoner.

- To ganger i året møtes også alle fysisk. Her settes det av to til tre dager der man kan lære hverandre å kjenne, være sammen. Her er alle på like fot, og terskelen for å åpne seg er lavere enn i hjemmemiljøet. Vi fokuserer på å gjøre ting sammen, som å bowle, spise pizza og liknende, og forsøker å ikke være så opptatt av at alle kanskje ikke er helt som alle andre.

Friskmeldt, men likevel ikke frisk

- Finnes det noen tall på hvor mange av barna som er operert for hjernesvulst som sliter med senskader?

- Hjernen er et veldig sårbart område, og et inngrep gir stor sannsynlighet for senvirkninger eller negative konsekvenser i en eller annen form. Når kirurger har klart å fjerne en svulst og barnet er i live og fritt for kreftceller, så har jo behandlingen vært vellykket – men det er dessverre ikke alltid slik at barnet fungerer helt som før likevel. Når hverdagen begynner kan man for eksempel oppleve at barnet glemmer beskjeder, navn eller gjøremål, eller barnet har problemer med å forstå og motta beskjeder, at det blir fortere slitent, og alt går tregere enn tidligere. Når det gjelder hjernesvulst, så rammes en del av barna i ung alder, gjerne før skolealderen. Dette kan bety at det er vanskelig å identifisere vanskene før barnet har blitt noe eldre og krav til intellektuell kapasitet/modenhet er økende, for eksempel når barna kommer i skolealder og skal lære å lese og skrive. En skal også være oppmerksom på at for barn som er blitt behandlet med stråling i sentralnervesystemet vil skadene kunne forverre seg i mange år etter at strålebehandlingen er avsluttet. Det er noe av grunnen til at man nå venter i det lengste med å behandle hjernesvulster med stråling.

- Hva slags skader er det snakk om?

- Skadene arter seg veldig forksjellig fra person til person, avhengig av hvor svulsten var lokalisert, alder ved sykdom, svulsttype og behandlingsform. For meg som arbeider på et spesialpedgogisk kompetansesenter er det naturlig å fokusere på kognitiv fungering. Kognitive evner er evnen til å forstå, ta i mot og behandle informasjon. Innlæring, hukommelsesfunksjon, og det å bygge på erfaringer for å komme videre er en del av de kognitive kunnskaper.

- Mange av barna som har hatt hjernesvulst sliter med hukommelsesvansker. Det kan være kortidshukommelsen eller langtidshukommelsen som er rammet, men det kan også være den visuelle eller auditive hukommelsen.

- Språket kan også rammes, både det ekspressive språket, dvs. evnen til å meddele seg, og det innpressive språket, dvs. evnen til å forstå språket.

- Det å kunne holde oppmerksomheten over tid, bearbeide mye info om gangen, innlæring, er alle kognitive evner som kan svekkes som følge av en hjernesvulstbehandling, og det er heller ikke uvanlig at barna blir fortere slitne mentalt.

Senskadene kan også være av fysisk art: Balansen kan bli dårligere, eller nervesignalene fra hjernen ikke kommuniserer like godt med resten av kroppen, noe som medfører nedsatte motoriske ferdigheter. Adferden kan også endres; det kan være at noen av de sperrene som har vært der før mangler, som gjør at man for eksempel sier alt man tenker. Det kan skape en del ubehagelige situasjoner som gjør at det kan være vanskelig å fungere sammen med venner. Barna kan bli mer aggressive, de banner og slår, og ”selvjustisen” er svekket. Det er også noen som blir veldig opphengt i visse områder eller temaer.

- Noen sliter også med det emosjonelle – kanskje man plutselig begynner å gråte uten at verken barnet selv eller omgivelsene helt vet hvorfor – og det er klart at det ikke er noe morsomt for et barn. Dette er områder det er vanskelig å snakke om og vanskelig å forstå.

Rehabilitering handler om å finne nye måter å gjøre ting på

- Kan man bli helt frisk igjen?

- Det eksisterer litt ulike oppfatninger om hvorvidt ødelagte celler kan repareres eller gjenopprettes. Men det som er klart er at en skade i hjernen er vanskelig å bli helt bra av, ofte vil en slite med vanskenelivet ut. Rehabilitering handler derfor om å finne nye måter å gjøre ting på – trene opp igjen tapte funksjoner, kompensere for tapte funksjoner, eventueltved bruk av hjelpemidler. Å være habil betyr å være skikket, i stand til å gjøre noe. Forskjellen mellom rehabilitering og habilitering er at førstnevnte innebærer arbeid med konsekvenser av en sykdom eller skade som har oppstått etter normal utvikling. Habilitering derimot er trening på funksjoner som er svekket fra fødselen av – altså på ting man aldri har fått til før. Forskjellen er at barn med hjernesvulst ofte har hatt normal utvikling frem til sykdommen oppstod, og så fått en skade som innebærer tap av funksjonsevne. Når vi prater nå, mestrer du både å lytte og å skrive på en gang – men hva gjør du om du plutselig ikke klarer å lytte samtidig som du skriver? Da må man finne nye måter å arbeide på, og det handler om å bli bevisst hvilken måte den enkelte lærer best på, på hvilken måte den enkelte best klarer å tilegne seg informasjon: Er det ved å sitte med armene i kors og lytte, er det ved å skrive, eller lærer man mest av å lese? Barna trenger hjelp til å finne ut hvordan de lærer best, helst gjennom et samarbeid mellom skole og foreldre. Glemmer man stort sett beskjeder som gis, må man finne rutiner for å skrive de ned med en gang. For eksempel i en egen bok, eller på mobilen. Er det naturlig for disse barna å bruke mobilen som en huskedagbok, så la dem også gjøre det i skolesammenheng selv om andre elever ikke får lov. Å skifte strategier kan være vanskelig, derfor er det viktig at kompenserende strategier skal være de samme på alle arenaer barnet trenger dem.

- Når det gjelder kognitiv rehabilitering er det viktig å forstå og kartlegge hvordan hjernen til det enkelte mennesket fungerer. For å finne ut av det, må man teste og prøve ut forskjellige ting. Det kan være liten vits i å trene og terpe på ting som ikke er trenbart. Det er mer hensiktsmessig å fokusere på det som fungerer bra.

- Kan vanskene øke med alderen?

- Det er også veldig ulikt, men spesielt når det gjelder barn som er strålebehandlet, kan det være at vanskene øker med alderen. For effekten av strålingen stopper ikke selv om strålingen er stoppet. Nettopp derfor er det viktig å være oppmerksom på endringer under rehabiliteringsprosessen, og eventuelt endre innholdet etter som hvordan man til en hver tid fungerer.

- Hva slags oppfølging tilbys barna i overgangen fra sykehus og tilbake til dagliglivet?

- Det er svært individuelt fra kommune til kommune. Men et sykehus skal gi tilbakemelding til pasientens lokale fagmiljø, det være seg fastlegen, lokalsykehuset eller helsestasjonen. Problemet er at det ikke nødvendigvis er noen automatikk i overgangen fra sykehus til hverdagen, og at det tar tid før alle som trenger informasjon om barnet og om dets funksjonsnivå faktisk får det. Ofte er det slik at journalen sendes fra sykehuset til fastlegen, og det blir opp til denne å vurdere hva som skal gjøres videre. Det betyr ofte at det tar tid før skolen får beskjed, og det kan ta tid før rehabiliteringen kommer i gang. Og det er helt klart en mangel på kompetanse lokalt når det gjelder barn som har hatt hjernesvulst. Egentlig ikke så rart; det er ca. 35-40 barn hvert år som rammes, noe som gjør at mange kommuner ikke har noen erfaring med slike tilfeller. De må innhente kompetanse utenfra, eller de bruker kunnskap fra liknende diagnoser som de har kunnskap og erfaring med, noe som sjelden holder mål. Det som imidlertid overrasker meg, er at pårørende og lokalt hjelpeapparati stor grad ikke får/finner informasjon om hvor man kan få hjelp. Det er blant annet svært mange som ikke får informasjon om at det finnes statlig kompetansesentre som Øverby.

Fastlegen kan henvise til oss, men det er viktig at Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) er koblet inn samtidig.

- Har du noen gode råd til foreldre med barn som er behandlet for hjernesvulst?

- Det er litt vanskelig å gi noen spesifikke råd fordi senskadene og dermed problemområdene er så individuelle og forskjellige, men en ting som er svært viktig for alle er å se etter endringer hos barnet. Fordi vanskene som nevnt kan endre seg over tid, er det viktig å ta seg tid til å følge med på barnets utvikling. For at tilbudet til barnet skal være best mulig, er det viktig at man hele tiden vet hva som fungerer bra, og hva som ikke gjør det. Foreldrene sitter ofte på den beste kompetansen om sitt eget barn. Opplever man endringer, er det viktig å drøfte det man ser med fagfolk. Dessverre er det ikke alltid at foreldrene tas på alvor.

Linker:

Øverby Kompetansesenter : Et statlig pedagogisk kompetansesenter som skal bistå kommuner i forhold til barn, unge og voksne som har behov for spesiell tilrettelegging. Senteret har et landsdekkende ansvar for fagområdet ervevet hjerneskade.

Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB):

Familienettet – et samlingssted for foreldre med barn som ikke er helt som andre, enten det er kroniske sykdommer eller funksjonshemminger. Her er det samlet masse nyttig informasjon. Nettstedet har også et forum, og man kan lese andres og legge ut sine egne personlige historier.