BarnetMitt har intervjuet Gerd Strand, leder for Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK), om søvnsykdommen narkolepsi:

- Hva er egentlig narkolepsi?

- Narkolepsi er en sykdom som først og fremst kjennetegnes av ekstrem trøtthet på dagtid. Man vet at sykdommen er nevrologisk betinget, det vil si at det er en slags dysfunksjon i nervesystemet, men man vet fortsatt lite om hvorfor sykdommen oppstår.

- Normalt går søvnen gjennom sykluser i løpet av natten. Hos friske voksne går søvnen etter omtrent en og en halv time over i såkalt REM-søvn, eller drømmesøvn. I disse periodene er hjernen mer aktiv enn i andre søvnfaser, og søvnkvaliteten på sitt dårligste. Mennesker med narkolepsi går fortere over i REM-søvn, ofte nesten umiddelbart etter innsovning. Mange av symptomene på narkolepsi skyldes denne REM-søvnforstyrrelsen.

- Det er ikke vanlig at man får noen forvarsler om at et søvnanfall står på trappene, og det er svært vanskelig å utsette et anfall. For det er ikke slik at man kan holde seg våken bare man fokuserer hardt nok. Søvnanfallene er ukontrollerbare, og kan inntreffe når som helst. Likevel er trøttheten aller mest påtrengende ved stillesittende og monotone aktiviteter, spesielt om omgivelsene er mørke og varme. Derfor kan det til en viss grad hjelpe å holde seg i aktivitet, noe som gjerne fører til at barna blir urolige og ukonsentrerte om de tvinges til å holde seg i ro - for eksempel i en skolesituasjon. Det er lett å forestille seg et barn med narkolepsi som et stille og rolig barn som helst vil ta hverdagen med ro. Men barn med narkolepsi kan tvert i mot ofte gi inntrykk av å være urolige og ukonsentrerte. På skolen for eksempel, kan det være vanskelig for barnet å sitte lenge stille og holde på med den samme tingen. De fleste av oss har sikkert opplevd at et barn som er overtrøtt, går på høygir og blir urolig, masete, vimsete, og de sliter med å holde fokus. Det er ofte mye av det samme som skjer hos barn med narkolepsi, noe som dessverre fører til at de diagnostiseres med AD/HD i stedet for narkolepsi. Riktignok behandles AD/HD og narkolepsi ofte med de samme medikamentene, men det er uheldig om man får riktig medisin på feil grunnlag.

- Hvilke symptomer kan være tegn på narkolepsi?

- Det er først og fremst fire hovedsymptomer som kjennetegner narkolepsi. Alvorlighetsgrad og hyppighet varierer fra person til person, og man behøver heller ikke ha alle fire symptomene for å ha narkolepsi:

Søvnanfall:

Det viktigste symptomet er som nevnt ekstrem trøtthet på dagtid. Man kan rett og slett oppleve å sovne mange ganger i løpet av dagen, uten å klare å forhindre det. Hvert anfall kan vare fra noen få minutter til flere timer. Og selv om man sover mye på dagen, behøver ikke det bety at man ikke får sove om natten. På grunn av forstyrrelsene i søvnmønsteret med lite hvilesøvn og mye drømmesøvn, er søvnkvaliteten gjerne dårlig, og søvnanfall på dagen kan være en måte for kroppen å kompensere for den dårlige nattesøvnen.

Katapleksi:

Katapleksi er plutselig tap av muskelkontroll. Det er aldri slik at man plutselig mister kontrollen over alle musklene i kroppen, vanligvis er det musklene i hakepartiet, nakken, eller kneleddene som gir etter. Et mildt katapleksianfall kan vises i form av at haken faller ned eller skjelver litt et par sekunder, eller som et nikk med hodet. Alvorligere anfall kan resultere i at man faller om. Man er helt bevisst og våken under et anfall, og for et barn kan det oppleves skremmende når deler av kroppen kjennes lam. Et katapleksianfall varer fra et par sekunder til noen minutter, og utløses ofte av brå følelsesmessige forandringer som for eksempel latter, redsel, overraskelse eller sinne. Konkurransesituasjoner, som gjerne preges av spenning, kan også utløse katapleksianfall. Mange med narkolepsi kan være kjempeflinke på trening, men når de kommer i en konkurransesituasjon, kan det være at de ikke får til noen ting. Og fordi det gjerne er i situasjoner der man viser følelser, er det ikke uvanlig at narkoleptikere forsøker å legge lokk på følelsene sine.

Hypnagoge hallusinasjoner:

Dette er en form for livaktige forestillinger som gjerne oppstår i forbindelse med oppvåkning eller innsovning. Hallusinasjonene er en form for drømming i våken tilstand, og ikke sjelden er det svært skremmende bilder eller lyder man kan oppleve. Man antar hallusinasjonene oppstår fordi personer med narkolepsi kommer så fort inn i drømmesøvnen (REM), og at man nesten drømmer før man har sovnet.

Og fordi hallusinasjonene ofte oppstår i forbindelse med oppvåkning/innsovning, og fordi de ofte er ubehagelige og skremmende, er det mange barn som ikke vil sove.

Søvnparalyse:

Søvnparalyse innebærer en midlertidig manglende evne til å bevege seg. Oppstår også i forbindelse med innsovning eller oppvåkning – og skyldes at hjernen har våknet, mens resten av kroppen fortsatt sover. Et slikt anfall varer sjelden mer enn noen minutter. Mennesker som ikke har narkolepsi kan også oppleve slike anfall.

- Vet man noe om hvorfor noen får narkolepsi?

- Ennå vet man lite om hvorfor noen får sykdommen. Det ser ut til at noen få har en arvelig disposisjon, men hos de fleste kan ikke sykdommen forklares ut fra arv. Enkelte hodeskader, som for eksempel etter ulykker, kan også utløse narkolepsi. Narkolepsi kan begynne i alle aldre og varer livet ut.

- Er det slik at anfallene kan utløses av ytre/indre påvirkninger?

- Katapleksianfallene utløses vanligvis ved brå følelsesmessige påvirkninger, for eksempel latter, glede, overraskelse, sinne, redsel.

- Søvnanfallene kan påvirkes av mørke. Det er lett å falle i søvn når det blir mørkt. Det er også ganske vanlig at mennesker med narkolepsi faller i søvn hvis de må holde seg i ro over litt tid, det er for eksempel svært vanskelig å gå på kino der det både er mørkt og man skal sitte i ro.

- Er det noe man kan gjøre for å forhindre, forebygge eller utsette et anfall?

- Det er i dag ikke mulig å kureres for narkolepsi. Men det finnes medikamenter som kan bidra til å gjøre symptomene mindre plagsomme, og det er også mye man kan gjøre av tilrettelegging for å minske symptomene. Det er blant annet viktig å ha et så regelmessig liv som mulig. Et regelmessig liv med tilpassede søvnpauser vil kunne være av god hjelp for et barn til å mestre hverdagen. Noen barn opplever god effekt av å legge inn en lur eller to i løpet av dagen til faste tider – og her er det veldig viktig at det legges til rette i barnehage eller på skolen, slik at barnet har tilgang til et rom det er mulig å sove. Ofte holder det med 20-30 minutter, men det er individuelt hvor ofte og hvor lange slike pauser bør være. Det er også individuelt hvor mye dette hjelper i forhold til å forbygge anfall. Noen finner en rytme som fungerer veldig godt, slik at medisineringen kan reduseres eller utsettes. Så godt som alle må imidlertid begynne med medikamentell behandling før eller senere, selv om en regelmessig livsførsel kan utsette debuten.

- Når det gjelder medisiner, så er det litt forskjellig hva den enkelte har nytte av, og hvilke doser som er nødvendig. Søvnanfallene behandles for eksempel med sentralstimulerende midler, mens katapleksi behandles med antidepressiva. Dette er medisiner man må ta resten av livet, men de fleste legger inn pauser, for å motvirke økt toleranse for medisinene, og for å forhindre avhengighet.

- Hvor mange barn har narkolepsi i Norge?

- Det er ingen som vet hvor mange som har narkolepsi i Norge, men det antas at ca. 500 har fått diagnosen, deriblant noen ganske få barn. NK har foretatt en undersøkelse av forekomst hos voksne mellom 20 og 67 år. Denne undersøkelsen viste en forekomst på 0,022 %. Det vil si at i denne aldersgruppen var det 2 av 10.000 mennesker i den aldersgruppen som fylte kriteriene for narkolepsi. Vi kan ikke trekke den konklusjon at 2 av 10.000 barn har narkolepsi, fordi narkolepsi vanligvis starter mellom 15 og 25 år. Men sannsynligvis er det mørketall. Det finnes mange myter om narkolepsi, og den aller største er at narkolepsi er en voksensykdom. Fastleger kan for lite om sykdommen, og henviser ikke videre. Eller symptomene kan forveksles med AD/HD. Ikke uvanlig går det opp til 15 år før man får riktig diagnose. Og fordi det tar så lang tid før man finner årsaken, og man får et svar på hvorfor man har de symptomene man har, er det ikke uvanlig at man utvikler depresjoner. Disse depresjonene kan være både et resultat av feildiagnostisering – altså at man utvikler en depresjon fordi symptomene gjør at man oppfattes som annerledes og rar - men depresjonene kan også føre til at man kun får diagnosen depresjon, og dermed overser narkolepsien – altså den opprinnelige årsaken til depresjonen.

- Slike tilleggsproblemer er ikke like vanlig hos barn som hos voksne, mye fordi det er en direkte sammenheng mellom hvor lang tid det går før man får riktig hjelp, og utvikling av depresjon. Men det er klart at et barn med narkolepsi, spesielt når den er uoppdaget, vil føle seg annerledes, og kanskje kvie seg for å være sammen andre eller unngå visse situasjoner.

- Hvor gammel er man ofte når symptomene starter?

- I de fleste tilfeller starter symptomene mellom 15 og 25 års alder, men det kan begynne i alle aldre, også hos små barn.

- Rammes man i forskjellige grader?

- Forskjellige mennesker kan ha veldig forskjellig alvorlighetsgrad i symptomene, alt fra små nikk og et par sekunders hakeslepp til lange søvnperioder og hyppige hallusinasjoner og lammelser. Dette er umulig å forutse.

- Har kosthold noe å si for forverring/forbedring av symptomer?

- Det er ikke vitenskaplig bevist at kosthold har innvirkning på symptomene. Men på individnivå rapporteres det at problemene blir redusert når enkelte matvarer eller næringsmidler unngås. Noen hevder for eksempel at symptomene bedres om man unngår ting som kokt torsk eller varm melk, eller unngår å overspise. Men som sagt – det er ingen vitenskapelige holdepunkter for å anbefale noen spesielle dietter. I verste fall kan slike individuelt sammensatte dietter ende med feilenæring, noe som heller ikke er heldig.

- Kan barna gå i barnehage/skole?

- Barn med narkolepsi kan gå i barnehage/skole. Det er viktig at personalet får nødvendig informasjon slik at det legges til rette for nødvendig søvn i form av små ”lurer” i løpet av dagen og at eventuelle andre tiltak settes inn.

- Hvilke fremtidsutsikter er sannsynlige?

- Narkolepsi er ikke en sykdom som legger spesielle begrensninger på yrkesvalg, selv om man kanskje vil si at yrkesvalg bør vurderes nøye ut fra alvorlighetsgrad og type søvnanfall. Noen mennesker med narkolepsi som har et stillesittende arbeid, går over i et yrke som medfører mer bevegelse. Det er lettere å holde seg våken når man ikke må sitte stille. Man bør ikke satse på et yrke som medfører bruk av farlige maskiner eller et yrke som kan medføre risiko for skader på seg selv eller andre. Yrkessjåfør er et av de yrker man skal vurdere svært nøye. Man bør tenke i retning av yrker som medfører så bred variasjon i arbeidsoppgaver som mulig og som ikke er stillesittende/ensformig.

Dette er viktig at også skole/barnehage tenker på, og varierer skoledagen så mye som mulig.

- Gode råd til foreldre til et barn med narkolepsi?

- Forsøk å gjøre dagen så regelmessig som mulig med innlagte søvnperioder. Unngå store overraskelser. Ikke press barnet til konkurranser eller andre ting som skaper spenning eller angst. Forklar at katapleksianfallene og søvnparalysene ikke er farlige og at de går over. Informer andre barn og nærmiljøet om sykdommen slik at de kan handle korrekt når et søvnanfall eller et katapleksianfall oppstår. Om barnet selv også vet at omgivelsene er fortrolig med sykdommen, er det lettere å delta i sosiale sammenhenger. Avdramatiser overfor barnet og omgivelsene. Narkolepsi er ikke en sykdom man dør av.

- Gode råd til andre som har å gjøre med et barn med narkolepsi?

- Andre som har med barn med narkolepsi å gjøre, skal snakke med foreldrene og bli enig med dem om hvordan deres barn skal ha det for at det skal fungere best mulig. Husk at narkolepsi ikke arter seg likt hos alle. Det er variasjoner, og disse kjenner foreldrene best.

Les mer:

Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK)

Foreningen for søvnsykdommer