Intervju om hørselshemninger

Gode fremtidsutsikter

Men utviklingen på både den medisinske og den teknologiske fronten raser av gårde, og de aller fleste døve får nå tilbud om et apparat som gjør at også de kan oppfatte tale, og dermed kan gis muligheten til å lære seg et talespråk. Denne utviklingen, samt lovfestet rett til opplæring i og på tegnspråk, har ført til at både tunghørte og døve fungerer i samfunnet på lik linje med andre.

– Det som imidlertid er lett å glemme, fortsetter Landsvik, - er at det å høre ikke nødvendigvis er det samme som å forstå. Barn som får ulike høreapparater når de er noen år gamle, trenger erfaring med lyd, og hjelp til å tolke og forstå det de hører. Det kan være krevende å ta igjen sine jevnaldrende. Men jo før barna får hjelp, jo bedre forutsetninger har de for å lære seg talespråk. Derfor er det så bra at alle sykehus nå skal ha innført hørselsscreening av alle nyfødte i løpet av 2008, forklarer hun.

Borghild Landsvik jobber som rådgiver ved Skådalen Kompetansesenter, hvor hun blant annet er en del av STRAKS-teamet. Alle landets kompetansesentre på hørsel skal ha slike team, og målet er å være et frontlinjetilbud som sikrer at foreldre til barn med nyoppdaget hørselshemming får rask og tilrettelagt veiledning.

BarnetMitt har intervjuet Landsvik om hørselshemminger hos barn:

- Hvilke grader av hørselshemming finnes?

- Hørselshemming er en fellesbetegnelse for alle grader av nedsatt hørsel. Når man skal gradere i hvilken grad man har evne til å høre, kan det gjerne se slik ut:

- Normal hørsel

- Lettere tunghørt

- Moderat tunghørt

- Svært tunghørt

- Døv

- Som tunghørte regnes de som ved hjelp av høreapparat kan oppfatte tale, og her er grad av hørselstap gradert inn i lettere/moderat/stort. Døv er man når man ikke kan oppfatte tale ved hjelp av høreapparat. Det betyr at mange døve kan oppfatte lyder fra omgivelsene, som for eksempel lyder trommer, bildur, eller liknende. En del døve kan også høre at noen snakker, men de kan ikke oppfatte hva som sies.

Noen er født med hørselshemming og har kanskje aldri hørt tale, andre har mistet hørselen etter at de har utviklet talespråk. Den siste gruppen kalles døvblitte.

- Hvilke symptomer kan være tegn på at hørselen er nedsatt?

- Jo større hørselstapet er, jo mer framtredende vil naturlig nok symptomene være. Foreldre til de aller minste babyene får ofte en mistanke om at noe ikke stemmer når barnet ikke reagerer på lyder. Når de gråter, så roer de seg ikke ved å høre stemmer, man må helt bort til dem slik at barna kan se foreldrene, eller kjenne at de er der. Det kan også være grunn til mistanke om språklydene ikke har forandret seg noe særlig når barnet er blitt syv-åtte måneder: De aller første lydene en baby lager, er gjerne vokaler, som aaaa, eller oooo. Etter som månedene går, utvikles lydene normalt til forskjellige konsonant- og vokalforbindelser, og lydene blir mer som en slags babling, for eksempel gaa, baa, poo eller liknende. Hvis dette ikke skjer, og lydene forblir like, er det god grunn til å sjekke hørselen. Og dessverre er det ofte slik at foreldrene kommer på helsestasjonen og forteller om sine bekymringer og mistanker, men fordi det er normalt med store variasjoner i språkutviklingen, blir de møtt med en ”vent-og-se-det-an”-holdning. Hørselen er svært viktig for å kunne oppfatte og utvikle talespråk. Og jo lengre man går uten hjelp, jo vanskeligere vil det være for barnet å lære et språk.

- Barn som ikke er helt døve, men moderat til sterkt tunghørt, kan oppfatte noe tale og vil ha en viss utvikling i språket. Men det betyr ikke at de ikke trenger hjelp. Det kan være barn som kan høre hva som blir sagt når det er en eller to til stede i et rom uten bakgrunnsstøy, men som vil ha problemer i situasjoner med mange mennesker og/eller mye bakgrunnsstøy. Eller det kan være barn som oppfatter lyd på noen frekvenser eller tonehøyder, men ikke alle. En rekke konsonantlyder for eksempel, er viktige for å kunne skille lydlike ord fra hverandre, og mange av disse ligger i det vi kaller diskantområdet , eller det øvre toneleie. Ved hørselstap i dette området, vil barnet miste mange lyder som er viktige for taleforståelsen. Strevet etter å hele tiden forsøke å få med seg hva som blir sagt, kan føre til at barnet trekker seg unna sosiale situasjoner. De kan oppfattes som ”trege i utviklingen”, fordi språket er dårlig og utydelig for alderen, eller man kan få inntrykk av at de ikke forstår. Barnet kan gi inntrykk av å ha konsentrasjonsproblemer, eller at de overser en del av hva man sier. Derfor er det viktig at hjelpetiltak blir igangsatt også hos de barna som ”bare” er tunghørte. Hvis ikke vil hørselshemmingen få negative konsekvenser for språkutviklingen, og ikke minst for barnets eget selvbilde og mestringsfølelse.

- Hvor viktig er det egentlig at hørselen fungerer som den skal?

- Mennesket har fem sanser, og dersom en sans er borte, er det viktig å kompensere for denne med de andre sansene. Det er fullt mulig å kommunisere med andre uten hørsel, for eksempel ved hjelp av tegnspråk. I tegnspråk bruker en håndbevegelser og kroppsspråk, og man bruker synet til å oppfatte hva den andre kommuniserer. Tegnspråk er et fullverdig utviklet språk, med egne grammatiske regler og setningsoppbygginger. ”Talerne” bruker hender, armer, ansikt, gester, bevegelser og former, og ”lytterne” bruker synet til å oppfatte hva den andre sier. Man kan uttrykke seg like nyansert gjennom tegnspråk som gjennom talespråk. Foreldre kan lære seg tegnspråk slik at barnet kan få mulighet til å utvikle et visuelt språk.

- De fleste døve barn blir født inn i en hørende talespråklig familie, og det er også i stor grad talespråk som brukes som kommunikasjonsform i samfunnet. Det er ikke så mange hørende som kan tegnspråk, og derfor sier vi gjerne at hørselstap først og fremst er et informasjons- og kommunikasjonshandikap: Man har ikke tilgang til det språket majoriteten av omgivelsene snakker. Foreldre som får et sterkt tunghørt eller døvt barn kan velge å gi barnet sitt høreapparat eller et cochlea-implantat (CI) slik at barnet skal få tilgang til talespråk gjennom hørsel. Dette gir ikke normal hørsel, men for de aller fleste barn vil et høreapparat eller CI gi mulighet til å oppfatte tale slik at de kan utvikle talespråk.

- Fra fødselen og frem til talespråket er fullt utviklet, må barnet igjennom mange stadier. Hos hørende barn begynner språkutviklingen omtrent i det øyeblikk barnet er født; barnet observerer og lytter, etterlikner og øver. Først og fremt må de høre lydene, og lære om hva lydene betyr. Etter hvert begynner de også å etterlikne lydene de hører, og med prøving og feiling blir bablelydene til ord. Men har man aldri hørt språket, vil det heller ikke utvikles naturlig. Barna kan lære seg hvordan en ball ser ut og hva den brukes til, men de vil ikke kunne feste tingen til ordet eller lyden ball.

- Og fordi språkutviklingen begynner fra dag én, er vi opptatt av at behandlingen av hørselshemmede barn starter så tidlig som mulig. Det er også derfor er det så viktig at alle barn nå skal bli hørselstestet allerede på barsel. Ennå opplever vi at døve barn blir henvist til oss først i treårsalderen, og da er mye tid gått tapt.

- Hvordan kontrollerer man at hørselen virker som den skal hos små barn?

- Som nevnt skal alle sykehus løpet av 2008 innføre en hørselsscreening av alle nyfødte. Noen sykehus, som Rikshospitalet og St. Olavs Hospital, har gjort dette lenge, mens andre sykehus ikke er like raske. En slik testing gjør det mulig å finne de som er født med hørselshemming, og starte behandling umiddelbart. Denne screeningen kallesotoakustiske emisjoer(OAE), og måler om det indre øret fungerer som det skal, ved at en liten propp sender lydbølger inn i øret. Testen krever at barnet ligger i ro, men ellers avhenger ikke resultatet av at den nyfødte responderer på lyden. Ulempen ved å teste nyfødte kan være at noen resultater blir feilaktige, noe som kan skyldes for eksempel rester av fostervann i øret, eller at testproppen er for stor i forhold til babyens øre. Barselperioden er jo en sårbar periode, og det siste foreldrene trenger er unødige bekymringer. Men samtidig gir en obligatorisk skanning så store fordeler at det uten tvil veier opp for ulempene. Det er også viktig å være klar over at noen barn kan være hørende ved fødsel, men miste hørselen etter hvert. Disse vil ikke kunne fanges opp av den obligatoriske OAE-testen. Derfor er det viktig at en tar mistanker om nedsatt hørsel alvorlig, selv om barnet har vært igjennom hørselsscreening som nyfødt.

- Når foreldre kommer til høresentralen med et barn mellom et halvt og tre års alder og har mistanke om at noe ikke er som det skal, starter vi gjerne med det vi kaller uformell test. Den foregår ved at en av audiografene står bak barnet og lager ulike lyder, mens en annen sitter foran og observerer hvordan barnet reagerer. Lydene vi lager kan være alt fra å klappe i hendene, til å bruke forskjellige leker, til mer rene toner fra spesialapparater. De rene tonene er lyder som gjør det mulig å danne seg inntrykk av om hørselen varierer i de ulike frekvensområdene, altså om barnet oppfatter noen lyder, men ikke alle. Ulempen med slike tester er at barnet kanskje ikke er interessert i å snu seg eller reagere på alle lydene, for eksempel de svakeste. Det kan også være vanskelig å oppfatte hørselstap på det ene øret, da barnet kan kompensere ved å bruke det andre øret. Ofte sitter barnet på fanget til foreldrene, og det kan også være at foreldrene ”hjelper” barnet, gjerne uten at foreldrene er bevisst det selv.

- Om barnet ikke reagerer som det bør, går vi videre med det som kalles audiometri, eller mer presist rentone-audiometri. Her får barnet på seg høretelefoner, og må trykke på en knapp hver gang det hører en lyd gjennom høretelefonene. En slik test gjør det mulig å finne høreterskler i lydområder som er viktige for å kunne oppfatte tale: Hvor lav er den laveste lyden barnet oppfatter? Her kan man også teste ett og ett øre. Men testen krever at barnet klarer å gi beskjed hver gang det hører en lyd, og brukes på barn fra fem – seks års alder.

- Hos de mindre barna bruker vi noe vi kaller ”leke-audiometri”. Prinsippet er det samme, men her brukes en leke, for eksempel en ringpyramide, og barnet skal legge på en ring hver gang han eller hun hører en lyd. Utfordringen er å holde barnets oppmerksomhet og interesse for leken lenge nok. Man risikerer at barnet ikke vil leke med lekene, eller vil leke en helt annen lek enn å legge på en ring hver gang det kommer en lyd.

- Det finnes også en rekke andre tester, både av typen som krever at barnet sover eller er i narkose, og av typen som krever aktiv deltakelse av barna.

- Hvor mange barn har nedsatt hørsel i Norge?

- I gjennomsnitt fødes det ca 40 døve barn i året i Norge. I tillegg kommer de barna som av ulike grunner oppdages senere, så man regner med at det korrekte tallet på døve og sterkt tunghørte er mellom 40 og 60 hvert år. Barn som er lettere tunghørte kommer i tillegg, og disse har man ingen eksakte tall på.

- Vet man noe om hvorfor noen barn ikke hører normalt?

- Vi vet at i 30-50 prosent av tilfellene er årsakene genetiske. Arvegangen kan være både recessiv, det vil si at foreldrene er friske(hørende), men er bærere av sykdomskromosomet, og dominant, altså at en av foreldrene har hørselstap. Om mor eller far er arvelig hørselshemmet, vi i snitt halvparten av barna også få hørselstap.

- Andre årsaker til hørselstap kan relateres til forhold under svangerskapet. Det kan være ulike infeksjoner hos mor, som røde hunder, toxoplasmose, eller kusma, eller det kan være ulike medikamenter som mor bruker under svangerskapet. Om mor har diabetes, er risikoen for hørselstap litt høyere for barnet.

- For tidlig fødsel, nedsatt oksygentilførsel under fødselen, eller ubehandlet kraftig gulsott kan også få konsekvenser for hørselen.

- Ellers kan hørselstap komme som følge av hjernehinnebetennelse, meslinger, kusma og andre infeksjoner. I noen ytterst få tilfeller kan hørselstapet skyldes høy feber eller traumer, altså skader på øret.

- I omtrent 20-30 prosent av tilfellene vet vi faktisk ikke årsaken til hørselstapet.

- Finnes det forskjellige typer hørselshemming?

- Ja, det finnes mange typer hørselstap. Grovt kan vi dele inn i:

Mekaniske hørselstap, som skyldes for eksempel fremmedlegemer, ørevoks eller væske i øregangen – eller hull på trommehinnen. Mekaniske hørselstap medfører aldri at man er helt døv, og i noen tilfeller kan også hørselstapet være midlertidig. Væske i øret, for eksempel, kan føre til midlertidige hørselstap, det samme kan en kraftig ørebetennelse.

Sensorinevrale hørselstap, betegner forhold i det indre øret. Det kan for eksempel være at hårcellene i cochlea (sneglehuset) er skadet slik at ikke lyden kan føres videre til nerven, eller at hørselsnerven ikke virker som den skal, slik at hjernen ikke klarer å oppfatte de impulser lydsignalene sender.

Kombinerte hørselstap er en kombinasjon av de to ovennevnte.

Auditiv nevropati (AN) er en hørselsvanske hvor skaden sitter i cochlea, og/eller i overgangen mellom cochlea og hørselsnerven eller i selve hørselsnerven. Tilstanden kan identifiseres på en hørselsmåling som kalles ABR (hjernestammeaudiometri). De fleste med AN hører lyder og tale, men kan ha store vansker med å forstå det de hører. Sterkt forenklet kan en si at lydsignalene som går gjennom hørselsnerven til hjernen ikke er synkrone og dermed ikke gir noen mening. Dette fører ofte til forsinket språkutvikling.

AN kan lett forveksles med auditiv prossesseringsvanske (APD), da symptomene har mange likhetstrekk, som dårlig språkoppfattelse - spesielt der hvor det er mye bakgrunnsstøy. Men de som har APD har ikke fått påvist noen skader i det indre øret eller i hørselsnerven. APD skyldes trolig en forstyrrelse i hjernens bearbeiding av lyd.

- Hva er lurt å tenke på når man kommuniserer med barn som hører dårlig?

- Først og fremst er det viktig å sørge for at lydforholdene er gode. Pass på at det ikke er for mye unødig bakgrunnsstøy. Det å lukke vinduet om det er mye trafikk utenfor, eller skru av en radio eller TV man egentlig ikke lytter til eller ser på, kan gjøre det enklere for den hørselshemmede å oppfatte hva man sier. I tillegg gjelder det å ikke snakke med ryggen vendt mot den hørselshemmede, men passe på at man plasserer seg slik at han eller hun kan se fjeset og munnen. Å være en god talemodell er viktig: Prat i tydelig i et moderat tempo, med normalt toneleie. Unngå mumling og veldig innfløkte setninger. Det er imidlertid ikke hensiktsmessig å bruke unaturlig store munnbevegeler eller snakke veldig tregt, det kan faktisk gjøre det verre, både når det gjelder å forstå hva du sier akkurat nå, men også med tanke på at den hørselshemmede faktisk skal lære å kommunisere: Det er jo ingen som gaper mens de prater k j e m p e s a k t e til vanlig. Da vil også den naturlige ”syngingen” i tonefallet forsvinne, og i tonefallet ligger det faktisk mye informasjon om hva vi sier. Husk også at roping og skriking kan bli til støy i et høreapparat: Gå bort til den hørselshemmede når du skal si noe. Dessuten er kroppsspråk og mimikk er viktig, og naturlige tegn og gester gir god hjelp når man kommuniserer med hørselshemmede barn.

- Lysforhold er også lurt å tenke på. Sørg for at lyset er godt i rommet dere oppholder dere i, og plasser deg slik at lyset faller på ansiktet ditt. Er du ute, eller står i nærheten av et vindu, vær også obs på at for sterkt lys kan blende og at du derfor kan være vanskelig å se.

- Kan hørselshemminger ”repareres” eller ”helbredes”?

- Nei, de kan dessverre ikke det. Det finnes gode hjelpemidler som høreapparat og cochleaimplantat, men når man tar av seg høreapparatet er man like tunghørt igjen, og tar man av seg ciapparatet er man like døv.

- Hva er egentlig et cochlea-implantat? Blir hørselen som ”ny” av dette apparatet? Kan alle få CI?

- Et cochleaimplantat (CI), er enkelt fortalt et avansert høreapparat, for de som ikke har nytte av vanlig høreapparat. Høreapparatet fungerer som en forsterker, slik at den tunghørte bedre kan oppfatte de lyder han eller hun hører. Døve vil ikke ha nytte av et høreapparat, men et CI vil gjøre det mulig også for denne gruppen å oppfatte talespråk.

- Cochleaimplantatet består av to deler. Den utvendige delen består av en mikrofon, taleomformer og en sender, og henger ofte på øret (de minste barna har den på skulderen). Den andre delen - mottakeren - er operert inn under huden bak øret, og elektroder er ført inn i cochlea/sneglehuset, altså det indre øret. Operasjonen blir utført på begge ører under samme inngrep. Når sårene er grodd, og implantatene ligger stødig kommer foreldrene tilbake til sykehuset for lydtilkobling (ca 6 uker etter operasjonen)

- Både døve og sterkt tunghørte barn kan få operert inn CI, og det kan være både barn som er født døve og derfor ikke har utviklet talespråk, eller barn som har blitt døve etter utvikling av talespråk. Det er imidlertid ønskelig at døvfødte barn opereres tidlig, det vil si rundt ettårs alder. Omtrent 90 prosent av barn som blir født døve får nå operert inn CI. Vi opplever at stadig flere foreldre ønsker veiledning slik at de kan hjelpe barnet sitt til å lære å lytte og utvikle talespråk.

- Implantatet gjør ikke automatisk barnet hørende på linje m andre barn, og det er viktig at foreldre og andre nærpersoner er innstilt på at barnet trenger tett oppfølging etter operasjon og lydtilkobling. For, som nevnt innledningsvis, det å høre er ikke det samme som å forstå. Det krever mye innsats av både barnet, foreldrene og personell i barnehagen for å ta igjen det tapte.

- Det er også viktig å huske på at barn med CI-apparat ikke oppfatter lyden akkurat slik vi hører den. Det er fremdeles nødvendig med tilrettelegging av omgivelsene, med tanke på ting som akustikk, støy, og lysforhold, og det er helt sentralt at den pedagogiske oppfølgingen er på plass.

- Hvilke andre tekniske hjelpemidler er tilgjengelige for hørselshemmede barn i dag?

- Teknologien i dag er i stadig utvikling, og det finnes mye teknisk utstyr designet for å gjøre hverdagen lettere for døve og tunghørte. Slikt utstyr egner seg imidlertid sjelden for de aller minste, men når barnet nærmer seg skolealder kan det ha god nytte av ulike hjelpemidler for å lette kommunikasjonen:

- FM-utstyr består av en sender og en mottaker. Mottakeren festes for eksempel på høreapparatet, og senderen kan henges rundt halsen på læreren, foreldrene, eller andre det er viktig at den tunghørte oppfatter. Det blir som å ha en radio rett ved øret, og er nyttig der avstanden er stor og omgivelsene støyende. Fm-utstyret gjør det enklere for den døve å høre mer av samtalen, og mindre av bakgrunnsstøyet. Utstyret tar ikke stor plass, og er lett å ta med seg.

- En teleslynge er en slags ”forsterker”. Høreapparatet innstilles på teleslynge, og lyden fra et bestemt område går rett inn i høreapparatet. En teleslynge må installeres/fastmonteres, ved at man strekker en ledning i det aktuelle området, for eksempel klasserommet. Teleslyngen er derfor ikke like mobil som FM-utstyret, men den brukes likevel mye, ofte fordi den gir bedre lyd.

- Teksttelefon er en telefon med tastatur og skjerm. Om man skal ringe med teksttelefon til en annen teksttelefon, oppnås kontakt ved å taste et vanlig telefonnummer, og teksten kommer opp skjermene. Skal man ringe til en vanlig telefon, ringer man til Telenors formidlingssentral (145), som formilder samtalen i begge retninger. Videosamtaler kan også være nyttig, ved at man kan se den som er i andre enden av tråden. Forutsetningen er at også mottakeren har videotelefon. Her går utviklingen fremover, og både web-kamera via internett, og videosamtale på mobilen er noe som blir mer og mer vanlig. Og tenk bare på hvordan SMS på mobilen og chatting på nettet har gjort det enklere for døve å kommunisere med både andre døve og hørende!

- I tillegg til hjelpemidler for å lette eller muliggjøre kommunikasjonen, finnes ulike hjelpemidler for varsling. En vanlig vekkerklokke for eksempel, eller brannalarmen for den saks skyld, vil ikke være særlig nyttig for en som ikke hører. En måte å løse dette på, kan være å installere lysvarsling. Om brannalarmen går, dørklokken ringer, eller telefonen kimer, varsles den hørselshemmede av blinkende lamper. Slike lamper kan installeres flere steder i huset, og de kan også brukes som vekkeklokke. En annen måte å varsle på, er ved hjelp av vibrering. For eksempel ved hjelp av et armbåndsur som vibrerer når dørklokken, telefonen eller alarmen ringer. På klokkens display er det gjerne ulike symboler for de ulike alarmene som blinker, slik at den døve kan se forskjell. Og i dag har jo så godt som alle mobiltelefoner vibrerende varsling – veldig praktisk når man ikke hører.

- Man kan søke om støtte til slike hjelpemidler via hjelpemiddelsentralen. De har også en oversikt over hva som finnes av utstyr, og de kan hjelpe til med å fylle ut ulike søknadsskjemaer.

Tilrettelegging av omgivelsene viktig

- I tillegg til det tekniske, er det også viktig at man tilrettelegger forholdene i den hørselshemmedes omgivelser. På skolen for eksempel, er vi opptatt av at hørselshemmede barn har tilhørighet i mindre grupper, optimalt antall er omtrent 12-15 elever. Dette er noe som i stor grad blir tatt hensyn til i norske skoler i dag. Hørselshemmedes Landsforbund jobber for øvrig for å få dette lovfestet. I tillegg er det viktig at akustikken i klasserommet er god, og at den tunghørtes klasserom ikke har vinduer ut mot en støyende vei etc. I barnehagen forsøker man også å la barnet være i mindre grupper deler av dagen. Når mange barn er sammen blir det ofte en del støy, og det kan bli vanskelig for barn med hørselstap å oppfatte hva som foregår rundt seg. Det er også en fordel å ha en ekstra voksenperson som kan være en hjelp i kommunikasjonen.

- Får alle barn i Norge som hovedregel den hjelp og tilrettelegging de har behov for? Hvor er det eventuelt det skorter?

- De aller fleste steder tas det hensyn til barnets hørselshemming, og det tilrettelegges med mindre grupper, og lyd- og lysforhold kontrolleres og utbedres. Men det er klart at i små kommuner, hvor det kanskje går tiår mellom hver henvisning av hørselshemmede barn, så er naturlig nok kompetansen mindre tilgjengelig. Det er for eksempel praktisk vanskelig å gi den opplæring det er behov for dersom kompetansen befinner seg flere timers kjøring unna.

- Hvordan er fremtidsutsiktene til et barn med hørselshemming?

- De er gode. Både på grunn av fremskrittene på de medisinske, tekniske og pedagogisk/psykologiske plan, men også fordi rettighetene til hørselshemmede er styrket, noe som gir bedre tilrettelegging i samfunnet. Tallet på hørselshemmede som gjennomfører høyere utdannelser øker. Internett og e-post gir mulighet for økt variasjon når det gjelder yrkesvalg. Hørselshemmede har i dag mye større mulighet til å velge yrke etter evne og interesse enn for noen ti år tilbake. Og derfor er det så viktig at hørselshemmede, og ikke minst foreldre til hørselshemmede barn, ikke henger seg opp i de begrensninger en hørselshemming kan innebære, men at man heller klarer å se alle de muligheter som faktisk er tilgjengelige. For de er det mange av!